基因組研究應(yīng)用的原則規(guī)范
基因研究與臨床應(yīng)用所面臨的倫理、法律和社會(huì)問題主要有3個(gè)方面：一是人類基因組所蘊(yùn)涵的遺傳信息的隱私權(quán)問題；二是人類基因組圖譜的臨床使用與人的社會(huì)權(quán)利的問題；三是人類基因組信息的臨床解釋與心理壓力以及名譽(yù)損害的問題。根據(jù)有關(guān)規(guī)定，基因組研究與臨床應(yīng)用宜遵守以下規(guī)范：
人類基因組研究以及基因知識(shí)的臨床應(yīng)用不應(yīng)該給病人、當(dāng)事人、受試者以及利益相關(guān)者造成傷害，而應(yīng)該有利于他們。在利害均存在的情況下，應(yīng)權(quán)衡利害得失，對造成的損害要給予賠償。傷害的對象可以是個(gè)人、家庭或群體。例如，泄露了一個(gè)人的基因型以后使之遭到歧視，找不到結(jié)婚對象，就業(yè)困難，得不到保險(xiǎn)。家庭也可能遭到歧視，造成家庭不和。群體可以是少數(shù)民族，也可以是未來世代，少數(shù)民族可能由于某種基因缺陷，而使他們得不到公平的對待；未來世代可能因我們這一代人的行為不當(dāng)，使他們蒙受疾病。
無論在基因研究或是在基因知識(shí)的臨床應(yīng)用方面都必須堅(jiān)持知情同意或知情選擇的原則。知情同意或知情選擇基于對于個(gè)人自主性的尊重，并且由于價(jià)值觀的不同，只有個(gè)人最知道他自己最佳利益是什么。參與基因研究要得到本人的同意，并且同意是在知情基礎(chǔ)上獲得的。關(guān)鍵是要理解其中的性質(zhì)、風(fēng)險(xiǎn)、效益以及其他可供選擇的方法和方面。這種知情同意應(yīng)該不受科學(xué)、醫(yī)學(xué)或其他權(quán)威機(jī)構(gòu)的強(qiáng)迫。
有關(guān)基因與遺傳關(guān)系的咨詢活動(dòng)也應(yīng)遵循一定的規(guī)范。導(dǎo)致疾病風(fēng)險(xiǎn)的基因突變的加速發(fā)現(xiàn)業(yè)已導(dǎo)致預(yù)測性基因檢測的迅速發(fā)展，最后對常見疾病也要進(jìn)行基因檢測，這樣對遺傳咨詢的需要也將越來越多。遺傳咨詢的原則是尊重個(gè)人和家庭，保存家庭的完整，充分揭示給求咨者所有與健康有關(guān)的信息，保護(hù)求咨者的隱私，不受顧主、保險(xiǎn)公司、學(xué)校不正當(dāng)?shù)那址福辛x務(wù)通知可以從基因信息得益的求咨者的家屬，或有疾病風(fēng)險(xiǎn)的直系親屬；發(fā)現(xiàn)孩子不是父親所生不應(yīng)該
揭示給婦女的丈夫；兒童和青少年應(yīng)參與影響他們的決定，咨詢應(yīng)是在非指令性的情況下進(jìn)行。
對于可能攜帶不利基因的任何人，都應(yīng)公正對待，不得歧視。對于基于基因組特征的歧視，應(yīng)采取一切適當(dāng)?shù)拇胧┙�，必要時(shí)通過立法解決。
保護(hù)個(gè)人和家庭的基因隱私，所有的直系親屬為了知道他們自己的基因情況，應(yīng)該得知儲(chǔ)存的DNA信息。對直系親屬應(yīng)作特殊考慮，因?yàn)樗麄兛赡芫哂谢蓟騻鞑?yán)重疾病的高度風(fēng)險(xiǎn)，家庭是各種各樣關(guān)系的核心。工作單位、顧主、保險(xiǎn)公司，未經(jīng)本人同意，不得獲知相關(guān)的DNA信息。在HGP中DNA樣本以及信息的使用，應(yīng)避免認(rèn)出當(dāng)事人，辦法是匿名，將樣本加以編碼，使之不可能被追蹤。這樣保護(hù)了隱私，又提供了人口學(xué)和臨床資料。, 百拇醫(yī)藥
人類基因組研究以及基因知識(shí)的臨床應(yīng)用不應(yīng)該給病人、當(dāng)事人、受試者以及利益相關(guān)者造成傷害，而應(yīng)該有利于他們。在利害均存在的情況下，應(yīng)權(quán)衡利害得失，對造成的損害要給予賠償。傷害的對象可以是個(gè)人、家庭或群體。例如，泄露了一個(gè)人的基因型以后使之遭到歧視，找不到結(jié)婚對象，就業(yè)困難，得不到保險(xiǎn)。家庭也可能遭到歧視，造成家庭不和。群體可以是少數(shù)民族，也可以是未來世代，少數(shù)民族可能由于某種基因缺陷，而使他們得不到公平的對待；未來世代可能因我們這一代人的行為不當(dāng)，使他們蒙受疾病。
無論在基因研究或是在基因知識(shí)的臨床應(yīng)用方面都必須堅(jiān)持知情同意或知情選擇的原則。知情同意或知情選擇基于對于個(gè)人自主性的尊重，并且由于價(jià)值觀的不同，只有個(gè)人最知道他自己最佳利益是什么。參與基因研究要得到本人的同意，并且同意是在知情基礎(chǔ)上獲得的。關(guān)鍵是要理解其中的性質(zhì)、風(fēng)險(xiǎn)、效益以及其他可供選擇的方法和方面。這種知情同意應(yīng)該不受科學(xué)、醫(yī)學(xué)或其他權(quán)威機(jī)構(gòu)的強(qiáng)迫。
有關(guān)基因與遺傳關(guān)系的咨詢活動(dòng)也應(yīng)遵循一定的規(guī)范。導(dǎo)致疾病風(fēng)險(xiǎn)的基因突變的加速發(fā)現(xiàn)業(yè)已導(dǎo)致預(yù)測性基因檢測的迅速發(fā)展，最后對常見疾病也要進(jìn)行基因檢測，這樣對遺傳咨詢的需要也將越來越多。遺傳咨詢的原則是尊重個(gè)人和家庭，保存家庭的完整，充分揭示給求咨者所有與健康有關(guān)的信息，保護(hù)求咨者的隱私，不受顧主、保險(xiǎn)公司、學(xué)校不正當(dāng)?shù)那址福辛x務(wù)通知可以從基因信息得益的求咨者的家屬，或有疾病風(fēng)險(xiǎn)的直系親屬；發(fā)現(xiàn)孩子不是父親所生不應(yīng)該
揭示給婦女的丈夫；兒童和青少年應(yīng)參與影響他們的決定，咨詢應(yīng)是在非指令性的情況下進(jìn)行。
對于可能攜帶不利基因的任何人，都應(yīng)公正對待，不得歧視。對于基于基因組特征的歧視，應(yīng)采取一切適當(dāng)?shù)拇胧┙�，必要時(shí)通過立法解決。
保護(hù)個(gè)人和家庭的基因隱私，所有的直系親屬為了知道他們自己的基因情況，應(yīng)該得知儲(chǔ)存的DNA信息。對直系親屬應(yīng)作特殊考慮，因?yàn)樗麄兛赡芫哂谢蓟騻鞑?yán)重疾病的高度風(fēng)險(xiǎn)，家庭是各種各樣關(guān)系的核心。工作單位、顧主、保險(xiǎn)公司，未經(jīng)本人同意，不得獲知相關(guān)的DNA信息。在HGP中DNA樣本以及信息的使用，應(yīng)避免認(rèn)出當(dāng)事人，辦法是匿名，將樣本加以編碼，使之不可能被追蹤。這樣保護(hù)了隱私，又提供了人口學(xué)和臨床資料。, 百拇醫(yī)藥
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