“非典型”后遺癥和典型性遺忘
國(guó)際殘疾人日前后，央視《新聞1+1》欄目記者走訪了一個(gè)特殊的殘疾人群體，他們就是那些非典后遺癥患者。
根據(jù)公開發(fā)布的數(shù)據(jù)，2003年非典期間，我國(guó)共報(bào)告非典病例5000多例，其中死亡300多例。那么，在4700例左右的幸存非典患者中，到底有多少人患有非典后遺癥？遺憾的是，至今無(wú)明確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。按照相關(guān)專家的解釋，非典后遺癥包括股骨頭壞死、肺部纖維化、精神抑郁癥等。而醫(yī)學(xué)意義上的病癥并不是非典后遺癥的全部表現(xiàn)，除了因病致殘外，丟掉工作、花錢治病導(dǎo)致因病致貧，性格改變、家庭失和、夫妻離婚，在某種意義上就是一種“因病致慘”。一些志愿者作出的跟蹤調(diào)查結(jié)論表明，非典后遺癥患者中離婚比例高達(dá)60%，重度精神抑郁比例為39%。
對(duì)于非典后遺癥患者的救濟(jì)，《新聞1+1》介紹了北京市所采取的措施，對(duì)符合條件的150名左右的患者，除享受政府免費(fèi)治療外，紅十字會(huì)方面還提供每人每年4000-8000元補(bǔ)助。在北京之外，能夠從網(wǎng)絡(luò)上搜索到的對(duì)于非典后遺癥患者的醫(yī)療救助措施，只有天津等極個(gè)別地方。6年過去了，非典已經(jīng)湮沒于往事之中，非典后遺癥患者在公共視野中仿佛從來(lái)未曾出現(xiàn)過。這就是遺忘，就像我們?cè)诜堑渌僚皶r(shí)學(xué)會(huì)的洗手，一旦警報(bào)解除一切都如過眼煙云。曾經(jīng)萬(wàn)眾矚目的北京小湯山臨時(shí)醫(yī)院，如今青草長(zhǎng)進(jìn)了病房。也許這樣一張照片，最能提示什么叫做遺忘。
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公共的災(zāi)難過去了，當(dāng)時(shí)的醫(yī)院可以被廢棄不用，但那群九死一生的幸存者卻不應(yīng)當(dāng)被遺忘。盡管說，激素類藥物曾被大量用于非典緊急治療，這可能是導(dǎo)致股骨頭壞死的主要原因，但是這一點(diǎn)不應(yīng)當(dāng)成為我們記住非典后遺癥患者唯一的或主要的原因。即便醫(yī)療方案真的毫無(wú)疏漏，對(duì)于那些重返塵世陽(yáng)光的同胞，我們也沒有不聞不問的理由。只因?yàn)樗麄兪且粓?chǎng)公共衛(wèi)生事件中的利益受損者，所以他們應(yīng)當(dāng)?shù)玫奖匾木戎c補(bǔ)償。誰(shuí)也沒有把握說非典這樣的公共衛(wèi)生事件一去就永不再來(lái)，今天的受害者是他們，下一次就是我們中的一群。關(guān)愛他們，就是不遺忘我們自己。
但我們習(xí)慣于遺忘，而且借助忽視和遺忘一個(gè)小群體而忘掉我們自己，這是一種不自知、不自覺的典型性遺忘。當(dāng)我們獲知結(jié)石嬰兒因三鹿破產(chǎn)而求償無(wú)門的時(shí)候，有幾個(gè)人能夠從三聚氰胺的模糊記憶里描畫出這些結(jié)石嬰兒的權(quán)利方位？甚至，我們會(huì)以為他們已經(jīng)獲得了補(bǔ)償，而那不過是治療的費(fèi)用。法律寫明他們應(yīng)當(dāng)從不法廠家那里得到賠償，而今攤在他們面前的只剩一雙破產(chǎn)完畢的大手。當(dāng)成都女子唐福珍在一團(tuán)火焰中“暴力抗法”過后，輿論的激憤無(wú)可置疑，可是我們須知道，在此之前她和她的家人抗?fàn)幜撕沃谷晡遢d。在每一場(chǎng)暴力拆遷中，都有一個(gè)唐福珍存在，只是我們遺忘了。
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當(dāng)我們遺忘結(jié)石嬰兒和唐福珍的時(shí)候，我們以為遺忘的僅僅是“他們”，僅僅是命運(yùn)不濟(jì)的一小群人。實(shí)際上，我們遺忘的就是自己。尋求公正，要求幫助，這是堂堂正正的權(quán)利。一小群人的主張，看似指向他們自己，在更大程度上卻指向全體民眾。1955年，美國(guó)黑人女裁縫帕克斯拒絕為白人讓座的舉動(dòng)，是為她自己的尊嚴(yán)，更是為了公民權(quán)利的普遍平等。大學(xué)生雷闖因申辦健康證而入選中國(guó)年度經(jīng)濟(jì)人物評(píng)選，因?yàn)樗麄�(gè)人的權(quán)利也是乙肝感染者的群體權(quán)利。人是一種社會(huì)性的存在，不忽略和遺忘他人，是最好的銘記和彰顯自我的途徑。
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非典患者病愈大難不死 但后遺癥將伴隨一生2012年03月14日 11:55
核心提示：2003年一場(chǎng)呼嘯而來(lái)的非典風(fēng)暴席卷中華大地，在一場(chǎng)沒有硝煙的戰(zhàn)爭(zhēng)中活下來(lái)的人們，慶幸自己得到老天的眷顧。但非典后遺癥，這一不死的癌癥陰魂不善，絕大多數(shù)非典患者在出院后得上這一病癥。他們有絕望，有掙扎，有痛苦，相當(dāng)一部分非典后遺癥家庭破碎了，但是，仍有一些人，他們?cè)诜堑浜筮z癥的陰影下，相互扶持，相濡以沫，他們堅(jiān)信，陽(yáng)光總在風(fēng)雨后。
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鳳凰衛(wèi)視3月13日《冷暖人生》，以下為部分文字實(shí)錄：
陳曉楠：2010年，小湯山非典定點(diǎn)醫(yī)院被正式拆除，因?yàn)樗缫呀?jīng)完成了它的歷史使命，非典這個(gè)詞也早已成為了一個(gè)過去式，但是就在2012年的2月19號(hào)，有一則網(wǎng)帖突然爆料說，河北省保定的一家醫(yī)院被封鎖了，因?yàn)榇_診了一名非典患者。
這個(gè)消息迅速在網(wǎng)絡(luò)上擴(kuò)散，而且引起了不小的風(fēng)波，人們已經(jīng)沉睡的某種恐懼回憶，似乎又重新被打開了。7天之后衛(wèi)生部出面澄清，保定那家醫(yī)院收診的呼吸道感染病人，并不是非典患者，而那個(gè)發(fā)帖者也因?yàn)樯⒉贾{言被勞教兩年。
不過盡管是虛驚一場(chǎng)，盡管恐慌的余波很快散去了，但這畢竟是在2003年之后，非典這個(gè)字眼第一次帶著沖擊力，重新又回歸到公眾的視野當(dāng)中。
因?yàn)橐呀?jīng)時(shí)隔九年了，已經(jīng)沒有什么人，再愿意提起當(dāng)年的那場(chǎng)災(zāi)難，已經(jīng)也不大有人再去回憶，多年前那種內(nèi)心的恐懼和傷痛了，每個(gè)人的生活都在向前，非典的確早已成為歷史，和絕大多數(shù)人沒了關(guān)系。但是我們也發(fā)現(xiàn)，在當(dāng)年的非典重災(zāi)區(qū)北京，還有著這樣一個(gè)特殊的群體，在他們的生活當(dāng)中，非典這兩個(gè)字似乎從未消失，而且有可能余生都會(huì)與他們相伴，他們就是非典后遺癥患者
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解說：2012年2月，跟隨非典后遺癥志愿者方渤，我們?cè)诒本┠翅t(yī)院見到了他的病友，這些人年齡大的60多歲，年齡小的不到40歲，有男有女，他們都有一個(gè)共同的名稱，非典后遺癥患者。
非典后遺癥患者1：感染了九個(gè)人，死了四個(gè)人，真的我們家不成家。
非典后遺癥患者2：喘不上氣來(lái)，憋的我就自己想給自己一刀。喘不上來(lái)。
非典后遺癥患者3：精神上的壓力也蠻大的，所以我想我才三十歲，這個(gè)面癱這個(gè)癥狀。
解說：這是一個(gè)很少有人知道的群體，九年前他們?cè)欠堑湫掖嬲�，逃過了死亡，然而九年后，他們卻生活在痛苦里。對(duì)于2003年那個(gè)恐慌而混亂的春天，很多人都已經(jīng)遺忘了，但對(duì)于這些人來(lái)說，病痛卻時(shí)刻提醒著他們那段不愿觸碰，卻無(wú)法忘卻的記憶。
2010年10月，非典后遺癥患者圓圓，拿到了又一份診斷通知書，她被確診為腎炎三期，醫(yī)生說她一生都要依靠藥物，此時(shí)的圓圓結(jié)婚剛剛一年。
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圓圓：我覺得開玩笑也不能這么開玩笑的，本來(lái)就是能享受新生活了，突然又給你一個(gè)打擊，你剛有那種希望，就又消滅了，就想一個(gè)人找一個(gè)地方去死，誰(shuí)也不認(rèn)識(shí)我，走到哪里，就在哪里消失。
解說：拿到診斷書幾天后，圓圓向丈夫提出了離婚，幾年來(lái)一次又一次的磨難都挺過來(lái)了，但這次她真的想放棄了，而這一切的痛苦都開始于九年前的那個(gè)春天。
2002年11月16日，中國(guó)廣東發(fā)現(xiàn)了第一例非典型肺炎患者，隨后疫情迅速蔓延，但官方并沒有任何權(quán)威的相關(guān)信息發(fā)布，3個(gè)月后，非典開始走出廣東，并在北京集中爆發(fā)。
2003年3月27日，世界衛(wèi)生組織宣布，北京為非典疫區(qū)，但4月3日時(shí)任衛(wèi)生部部長(zhǎng)的張文康，在新聞發(fā)布會(huì)上聲稱中國(guó)是安全的。此時(shí)在北京21歲的男青年林林，因感到肺部不適，在女友圓圓的陪同下，來(lái)到北京某三甲醫(yī)院急診科就診。
林林：拍了一個(gè)胸片，有那么一點(diǎn)就一個(gè)佩戴飾物的那么大的一個(gè)陰影在那個(gè)肺上，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說是肺結(jié)核自愈了，我說我沒有，從來(lái)沒有得過，他說反正現(xiàn)在沒事了，所以我拿著片子我們就出來(lái)了，但結(jié)果就是第二天開始就是開始高燒了，37、38、39度，又進(jìn)到急診科了，當(dāng)時(shí)就是已經(jīng)很虛弱了，說不上來(lái)話。
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解說：雖然聽說在北京地區(qū)出現(xiàn)非典死亡患者，但林林依然認(rèn)為北京是安全的，官方當(dāng)時(shí)發(fā)布的數(shù)據(jù)僅有十幾例，所以不論是醫(yī)生還是他本人，都沒有把癥狀和非典聯(lián)系起來(lái)。
林林：拿我當(dāng)那個(gè)感冒來(lái)治。
圓圓：打點(diǎn)滴的人特別多，沒有隔離，窗戶還是閉著的，因?yàn)槟菚r(shí)候晚上了很冷。
解說：然后這場(chǎng)小小的感冒卻難以治愈，一周后林林已經(jīng)處于虛脫狀態(tài)，此時(shí)他的家人才意識(shí)到這次不同尋常，但他們跑了兩家醫(yī)院都被拒絕收治，直到第三家醫(yī)院才給他做了檢查，確診感染非典，但院方表示無(wú)法治療。
圓圓：當(dāng)時(shí)知道他非典的時(shí)候我也很震驚，當(dāng)時(shí)我說你們真治不了了嗎？然后主治醫(yī)生說，嗯，真治不了了。
林林：對(duì)，然后你哭了。
圓圓：然后我當(dāng)時(shí)我就哭了，我說求求你們了，我說你們一定要治好，我求求你們了，我說我真的不能失去他，然后那醫(yī)生就是眼圈也紅紅的，因?yàn)樗隙ㄒ仓�，我們年輕人正在熱戀，他說我們真的沒有辦法。
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解說：此時(shí)已經(jīng)是夜里11點(diǎn)，慌亂中無(wú)奈絕望的一家人，打著車四處奔波，直到凌晨1點(diǎn)才被另一家醫(yī)院收治，此時(shí)林林已經(jīng)出現(xiàn)了昏迷癥狀。
圓圓：那時(shí)候已經(jīng)燒到42度了，我真的一下砰一下，就特別害怕，一直握著他的手，因?yàn)橐蛔儧隽耍椭浪卣骶蜎]了，真的，幾乎是每隔一個(gè)小時(shí)摸他的心臟。
解說：圓圓感到害怕，她擔(dān)心永遠(yuǎn)失去男友，此時(shí)她并不知道2003年4月16日，世界衛(wèi)生組織正式發(fā)布，非典病毒為變種冠狀病毒，傳播性極強(qiáng)，當(dāng)昏迷了幾天的林林醒來(lái)，聽說母親和圓圓為照顧他也被感染，不禁哭了起來(lái)。
林林：護(hù)士什么就不敢進(jìn)來(lái)了，就是只是那個(gè)隔著小門說，怎么了？然后就趕緊關(guān)上門，我也說不了話。然后有一個(gè)打掃衛(wèi)生的阿姨，就她每天早上凌晨幾點(diǎn)進(jìn)來(lái)就拿個(gè)小噴壺，那個(gè)里面是消毒液，就噴一下我打點(diǎn)滴的那手，啪，然后涼一下，我就刺激了一下，她知道這小孩還在呢。
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圓圓：我當(dāng)躺在床上的時(shí)候，我大腦里邊無(wú)數(shù)想著我老公現(xiàn)在在干嗎，他是不是一個(gè)人孤孤單單的等待著去死呢？我有無(wú)數(shù)種想象，就是不由自主的哭了，然后我不甘心，我死了以后家人都看不到我，我就直接去火化了，我又不甘心，我還沒有享受生活呢？還沒有走進(jìn)社會(huì)呢？我就這樣死在病床上了，真的很不甘心。
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被社會(huì)遺忘十年 非典后遺癥患者網(wǎng)上呼救
2009年，方渤在醫(yī)院做烤燈治療，如今仍在繼續(xù)。
中評(píng)社北京2月1日電/日前，一度被稱為"成功治愈的非典病患"的方渤悄然在騰訊網(wǎng)開通微博，并聯(lián)合其他152名非典后遺癥患者聯(lián)名求助，希望成立非典后遺癥患者救助基金，方便救治。
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后遺癥患者網(wǎng)上聯(lián)名
王麗偉，非典后遺癥患者，癌癥。
陶月九，非典后遺癥患者，半身不遂。
許瑞琴，北京人民醫(yī)院護(hù)士，護(hù)理病人感染，目前骨壞死。
據(jù)南方都市報(bào)報(bào)道，方渤在昨天的微博中提及這些名字，稱"今天在騰訊發(fā)微博告訴大家，我們這個(gè)群體生存艱難，絕大多數(shù)人股骨頭壞死、肺纖維化，有人癱瘓、有人癌癥，有人已經(jīng)去世了"。
年屆古稀的方渤，原是北京海淀郵電局職工。2003年春，"非典"暴發(fā)，方的親屬中，包括女兒女婿在內(nèi)9人感染，其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。
作為被成功治愈的非典患者，方渤一度為外界矚目；而眼下，他和這個(gè)群體正面臨著被遺忘的危險(xiǎn)。"初衷是希望能夠引起外界的關(guān)注。"方渤昨晚對(duì)南都記者說。與往年一樣，眼下他正住在望京醫(yī)院。
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激素療法雖在當(dāng)年救了方渤一命，但骨壞死的后遺癥卻沒有停止折磨他。據(jù)說他的骨頭變得想石膏一樣脆弱，前兩年他已做了股骨頭置換手術(shù)，而這幾天右肩也越來(lái)越疼，也面臨著手術(shù)的可能，"先扛著吧。"
152名非典后遺癥患者在網(wǎng)上聯(lián)名向社會(huì)求助，希望成立非典后遺癥患者救助基金。
承受被社會(huì)遺忘之痛
據(jù)此前公開報(bào)道，在非典大暴發(fā)的時(shí)期，中國(guó)大陸有超過5000人被感染，其中349人死于非典。
作為當(dāng)時(shí)的幸運(yùn)兒，方渤在治愈后的半年里就發(fā)現(xiàn)自己雙腿疼痛得無(wú)法站立。經(jīng)過檢查，才發(fā)現(xiàn)當(dāng)初在非典中救他一命的糖皮質(zhì)激素，已導(dǎo)致他的股骨頭大面積壞死。
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得知患病后，方渤開始通知非典病友們?nèi)メt(yī)院檢查，結(jié)果陸續(xù)查出后遺癥，他們中很多人不但無(wú)法工作，還要承擔(dān)高額的治療費(fèi)用。《新京報(bào)》2009年的一篇報(bào)道稱，"北京登記有非典后遺癥患者約300人；民間調(diào)查顯示80%因病離崗，60%家庭變故骨壞死、肺纖維化、抑郁，幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)"。
據(jù)《中國(guó)日?qǐng)?bào)》報(bào)道，作為非典治愈患者的家屬，北京居民龍梅曾在2004年寫信希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者，但是沒有得到任何回應(yīng)；而方渤和其他十幾個(gè)病友開始上訪，希望死者家屬能夠得到一定的補(bǔ)償金，并且政府提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù)。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報(bào)銷三項(xiàng)主要后遺癥的費(fèi)用。
對(duì)于這個(gè)群體來(lái)說，除了病痛之外，還面臨著可能被社會(huì)遺忘的"心痛"。方渤說，起初幾年里，有關(guān)這些后遺癥的很多消息都是"封鎖"的，甚至一些內(nèi)容在網(wǎng)上會(huì)遭到屏蔽。
"直到這幾年才好了一些。"方渤介紹說，從2009年開始，包括央視、鳳凰衛(wèi)視、中國(guó)日?qǐng)?bào)等，又陸續(xù)有媒體開始關(guān)注他們，而"從去年到現(xiàn)在，已經(jīng)有十幾家媒體"。
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"有些人已經(jīng)成了植物人，有些人是癌癥晚期。"方渤說，他的最大愿望就是成立一個(gè)非典后遺癥患者救助基金，來(lái)解決這些人的后半生生活，"他們遠(yuǎn)比我嚴(yán)重，看了心里很痛"。
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非典后遺癥患者生存調(diào)查：骨頭如石膏一般脆弱
方渤曾經(jīng)被"英雄"的光環(huán)籠罩著。七年前的"非典"抗戰(zhàn)中，他戰(zhàn)勝了致命的病毒，在媒體的聚光下成為了抗擊非典勝利的希望，被鮮花和祝福環(huán)繞著。
七年后，已經(jīng)58歲的方渤成為了一個(gè)被遺忘的非典幸存者。曾經(jīng)救了他一命的激素療法讓現(xiàn)在的他疾病纏身。
他的兩髖各爬著一條30厘米長(zhǎng)的大疤--股骨頭置換手術(shù)留下的痕跡。2003年他接受的激素療法給他留下了骨壞死的后遺癥。他的雙膝和雙肩也受到了后遺癥的影響。
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"我全身的骨頭變得跟石膏一樣脆弱，"他說。這個(gè)退休的北京廚師如今尚能走路卻生活在無(wú)止境的病痛中。"骨壞死不會(huì)馬上殺死我，卻能慢慢折磨我的后半生。"
在非典大爆發(fā)的時(shí)期，中國(guó)大陸有超過5000人被感染，其中349個(gè)人死于非典。
非典奪走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治療痊愈出院后，方渤捐出了他帶有抗體的血清并且表示愿意在死后捐出遺體用作醫(yī)學(xué)研究。
"我又健康啦，"他在接受央視"面對(duì)面"節(jié)目采訪時(shí)說道。"我想幫助人們抗擊非典，就像大家?guī)椭乙粯�。我相信我未�?lái)的生活還是美好的。"
但是六個(gè)月以后，他被診斷為骨壞死。05，06年他分別做了兩側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。去年，醫(yī)生從他破碎的右肩關(guān)節(jié)取出了指甲蓋大小的碎片。
"每個(gè)媒體報(bào)道都說人們不會(huì)遺忘，不會(huì)遺忘我們。但是我做完手術(shù)躺在床上的時(shí)候，他們都在哪兒去啦？"方渤哭了出來(lái)。面前病床上散落著的是他搜集的剪報(bào)，報(bào)道著他曾經(jīng)驚人的康復(fù)和幫助他的醫(yī)生們。
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在北京像方渤一樣的非典后遺癥患者有300多位，其他城市也有一些，不過數(shù)量較少，陳衛(wèi)衡醫(yī)生介紹說。陳是望京醫(yī)院骨科大夫，他解釋說半數(shù)以上的非典病例都在北京，其中的一部分由于治療副作用患上了骨壞死，肺纖維化和抑郁癥。
"這些后遺癥不能被完全治愈，患者必須面對(duì)終身用藥，"他說。
這一回與病魔的斗爭(zhēng)方渤只能孤軍奮戰(zhàn)了。他的7個(gè)親人當(dāng)年都感染了非典并都受到了后遺癥的影響。他大多數(shù)時(shí)間都在望京醫(yī)院度過。就算是大手術(shù)過后，他的家人也很少來(lái)看他。"我的家人連自己都很難照顧，又怎么來(lái)照顧我呢？"他說。
他唯一的伙伴是他的"病友"--跟他同一個(gè)病房的非典后遺癥患者。
"如果我們都?xì)埣擦四�？誰(shuí)來(lái)照顧我呢？"51歲的李朝東說道。他和妻子鮑寶琴都是后遺癥的受害者。"沒有人告訴我關(guān)于激素療法的副作用，但是我已經(jīng)不想追究了，畢竟這種療法救了我的命。我現(xiàn)在只關(guān)心，我的后半生怎么半？"
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去年，住在北京的方渤跌到在公寓里卻無(wú)力爬起來(lái)。他的患病的手腳無(wú)法支撐他的體重了。絕望地躺在地上的時(shí)候，他甚至想到了自殺，卻發(fā)現(xiàn)就算是自盡自己也無(wú)法做到了。這對(duì)于他來(lái)說是個(gè)更大的打擊。"我當(dāng)時(shí)就想從11樓跳下去，但是我怎么做到呢？我連爬起來(lái)都做不到。我以為非典是一場(chǎng)噩夢(mèng)，但是我錯(cuò)了。最大的痛苦來(lái)自非典之后。"
2004年，政府組織了對(duì)于非典幸存者的調(diào)查，兩年以后發(fā)布了一份包含300個(gè)后遺癥患者的名單。
"名單是動(dòng)態(tài)的，如果發(fā)現(xiàn)了新的患者會(huì)隨時(shí)補(bǔ)充進(jìn)來(lái)，"陳醫(yī)生介紹說。"主要的后遺癥有骨壞死，肺纖維化和抑郁癥，政府會(huì)報(bào)銷名單上的人用以治療后遺癥的全部醫(yī)療費(fèi)用。"
望京醫(yī)院是北京十幾所非典后遺癥患者定點(diǎn)醫(yī)院之一。"常來(lái)我醫(yī)院這里治療的大概有4、50個(gè)人，最嚴(yán)重的患者全身有29處壞死，"陳醫(yī)生說。
他介紹說，3個(gè)月一療程的治療大概花費(fèi)在1萬(wàn)元左右，如果要做關(guān)節(jié)置換手術(shù)的話，花費(fèi)會(huì)在5萬(wàn)以上。
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政府對(duì)于每個(gè)非典死者付給5000元喪葬費(fèi)。從2008年起中國(guó)紅十字協(xié)會(huì)每年給每個(gè)后遺癥患者一些補(bǔ)助。給有工作的4000元，沒有工作的8000元。
"平攤下來(lái)，我們每個(gè)月可以得到300到600元，"方說。"連伙食費(fèi)都不夠，更別說請(qǐng)護(hù)工了。而且，我們也不知道這些補(bǔ)助能持續(xù)到什么時(shí)候。"
在做完手術(shù)以后，后遺癥患者需要24小時(shí)護(hù)理的護(hù)工，如果今后癱瘓了更是需要全職的護(hù)工。雖然方每個(gè)月自己還有2000塊的退休金，政府也幫他出了治療用的醫(yī)藥費(fèi)，方渤還是負(fù)擔(dān)不起1500塊錢一個(gè)月的護(hù)工。
方渤又開始抽煙了。他原本已經(jīng)戒煙5年了。雖然他知道抽煙會(huì)加重肺的負(fù)擔(dān)，可他說他離不開抽煙了。
在接受《中國(guó)日?qǐng)?bào)》采訪的時(shí)候，他帶著氧氣管卻仍舊抽著煙。護(hù)士進(jìn)來(lái)給他量了體溫又離開了，什么也沒有說。"護(hù)士們已經(jīng)放棄說服我戒煙了，他們知道這是我唯一發(fā)泄情緒的方式了。骨壞死帶來(lái)的壓力太大了，如果我連煙都不能抽我估計(jì)會(huì)真的發(fā)瘋的。"
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08年方被診斷為抑郁癥。去年，在極度絕望的情況下他用破酒瓶戳傷了自己的額頭。
06年8月，方和其他幾個(gè)"病友"對(duì)北京110多個(gè)后遺癥患者做了問卷調(diào)查。他們發(fā)現(xiàn)百分之八十八的人有骨壞死癥狀，八成由于骨壞死丟了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑郁癥。六成家庭在過去七年中遭遇了離婚。
"SARS 改變了患者的生活，"龍梅，45歲的北京居民告訴記者。她是方的鄰居，她的前夫，汪永紅，也在政府的救治名單上。"后遺癥帶來(lái)的心理壓力和歧視甚至比肉體的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后發(fā)現(xiàn)人們居然不敢跟他一起坐電梯。一看到他，人們都下意識(shí)地后退一步。非典帶給人們的恐懼是肉體上的，更是精神上的。"
汪最后不得不放棄坐電梯，每天爬樓梯回到在11層的公寓。這樣的運(yùn)動(dòng)更加重了他的骨壞死。
06年，龍和汪選擇了離婚。龍說，非典過后生活壓力實(shí)在太大了。"無(wú)止境的治療和手術(shù)把我們的生活和婚姻都摧毀了，"她說。"離婚后，我作為健康的人可以繼續(xù)新生活，但是患者們永遠(yuǎn)都無(wú)法擺脫這個(gè)噩夢(mèng)。每一天都是一場(chǎng)折磨，最后的解脫只有自殺。"
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龍后來(lái)又再婚了，但是她仍舊照顧她的前夫。"我不忍心丟下他不管，但是我不能后半生都生活在非典的陰影里，"她說。
2004年，她寫信給政府希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者，但是沒有得到任何回應(yīng)。
方渤和其他十幾個(gè)病友開始上訪，希望死者家屬能夠得到30萬(wàn)的補(bǔ)償金，并且希望政府提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù)。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報(bào)銷三項(xiàng)主要后遺癥的費(fèi)用。
"僅僅治療是不夠的，他們需要能夠照顧他們后半生的人，"吳佳萍說。她25歲的女兒也是后遺癥的受害者。"我女兒連抱起自己兒子喂奶的能力都沒有。我現(xiàn)在能照顧她，但是我去世以后誰(shuí)照顧她呢？他們需要政府的政策來(lái)保障他們的生活。"
作為望京醫(yī)院的醫(yī)生，陳衛(wèi)衡2003工作在抗擊非典的第一線。他說政府當(dāng)年的舉措的確拯救了很多患者的生命，盡管有些幸存者如今遭遇了很多問題。
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"激素療法的副作用在世界范圍內(nèi)都是存在的，"他說。"而且當(dāng)時(shí)為了救命，使用這種方法也無(wú)可厚非。而且，比起其他激素療法的后遺癥患者，非典患者的恢復(fù)和治療已經(jīng)算是好的了。"
陳在2003年就撰文提醒政府激素療法可能帶來(lái)的后果。"但是政府由于沒有應(yīng)對(duì)這種問題的經(jīng)驗(yàn)，所以花費(fèi)了幾個(gè)月才做出反應(yīng)，"他說。
他認(rèn)為目前的治療工作效果不錯(cuò)，但是他希望政府資助下的免費(fèi)治療能夠持續(xù)下去。
每周二，陳醫(yī)生在望京醫(yī)院開設(shè)專門針對(duì)后遺癥患者的免費(fèi)門診。他使用中藥療法來(lái)緩解骨壞死的痛苦，延緩手術(shù)的時(shí)間。"這是伴隨一生的病痛，無(wú)法被完全治愈，只能延緩病情的惡化，"他說。"這些患者的要求并不過分，我想可以考慮能否接受他們的請(qǐng)求。"
但是，方已經(jīng)放棄了他的上訪，因?yàn)樗纳眢w已經(jīng)開始變得虛弱了，精神狀態(tài)也與以前不一樣了。
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"我知道我已經(jīng)成了政府和社會(huì)的包袱了。我只能索取而不能給予了。但是我沒有辦法啊。我已經(jīng)失去了自救的能力了，"他有些哽咽。
雖然身體不方便，方還是申請(qǐng)成為2008年奧運(yùn)會(huì)的志愿者，并且在去年的60周年國(guó)慶時(shí)參與了自愿者工作。 "我也想對(duì)社會(huì)有所回報(bào)，"他說。由于健康原因他無(wú)法承擔(dān)全職的志愿者工作，但是他還是得到了一塊表作為紀(jì)念品。他一直珍惜地戴著它。
這些后遺癥患者在當(dāng)初接受激素療法的時(shí)候是為了公眾的利益冒了醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)的，人民大學(xué)社會(huì)保障專業(yè)教授鄭功成說。
"這種療法拯救了他們，但是同時(shí)也是為了保護(hù)更多的人不被感染，"鄭教授說。"他們?yōu)榱斯娎婷傲酸t(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，所以政府和社會(huì)應(yīng)該照顧他們的后半生。僅僅把他們從非典中拯救出來(lái)是不夠的。"
他希望政府能夠?yàn)檫@些幸存者建立單獨(dú)的救助機(jī)制，包括治療計(jì)劃和足夠負(fù)擔(dān)他們下半生的財(cái)政預(yù)算。
"大多數(shù)后遺癥患者失去了工作和勞動(dòng)能力，他們不能救助他們自己，所以只有政府和社會(huì)能夠幫助他們，"他說。"中國(guó)的醫(yī)療保障總的來(lái)說是在逐漸變好，但是我認(rèn)為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應(yīng)該慎重考慮他們的請(qǐng)求。"(中國(guó)日?qǐng)?bào)記者 彭奕寧 編輯 裴培)
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根據(jù)公開發(fā)布的數(shù)據(jù)，2003年非典期間，我國(guó)共報(bào)告非典病例5000多例，其中死亡300多例。那么，在4700例左右的幸存非典患者中，到底有多少人患有非典后遺癥？遺憾的是，至今無(wú)明確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。按照相關(guān)專家的解釋，非典后遺癥包括股骨頭壞死、肺部纖維化、精神抑郁癥等。而醫(yī)學(xué)意義上的病癥并不是非典后遺癥的全部表現(xiàn)，除了因病致殘外，丟掉工作、花錢治病導(dǎo)致因病致貧，性格改變、家庭失和、夫妻離婚，在某種意義上就是一種“因病致慘”。一些志愿者作出的跟蹤調(diào)查結(jié)論表明，非典后遺癥患者中離婚比例高達(dá)60%，重度精神抑郁比例為39%。
對(duì)于非典后遺癥患者的救濟(jì)，《新聞1+1》介紹了北京市所采取的措施，對(duì)符合條件的150名左右的患者，除享受政府免費(fèi)治療外，紅十字會(huì)方面還提供每人每年4000-8000元補(bǔ)助。在北京之外，能夠從網(wǎng)絡(luò)上搜索到的對(duì)于非典后遺癥患者的醫(yī)療救助措施，只有天津等極個(gè)別地方。6年過去了，非典已經(jīng)湮沒于往事之中，非典后遺癥患者在公共視野中仿佛從來(lái)未曾出現(xiàn)過。這就是遺忘，就像我們?cè)诜堑渌僚皶r(shí)學(xué)會(huì)的洗手，一旦警報(bào)解除一切都如過眼煙云。曾經(jīng)萬(wàn)眾矚目的北京小湯山臨時(shí)醫(yī)院，如今青草長(zhǎng)進(jìn)了病房。也許這樣一張照片，最能提示什么叫做遺忘。
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公共的災(zāi)難過去了，當(dāng)時(shí)的醫(yī)院可以被廢棄不用，但那群九死一生的幸存者卻不應(yīng)當(dāng)被遺忘。盡管說，激素類藥物曾被大量用于非典緊急治療，這可能是導(dǎo)致股骨頭壞死的主要原因，但是這一點(diǎn)不應(yīng)當(dāng)成為我們記住非典后遺癥患者唯一的或主要的原因。即便醫(yī)療方案真的毫無(wú)疏漏，對(duì)于那些重返塵世陽(yáng)光的同胞，我們也沒有不聞不問的理由。只因?yàn)樗麄兪且粓?chǎng)公共衛(wèi)生事件中的利益受損者，所以他們應(yīng)當(dāng)?shù)玫奖匾木戎c補(bǔ)償。誰(shuí)也沒有把握說非典這樣的公共衛(wèi)生事件一去就永不再來(lái)，今天的受害者是他們，下一次就是我們中的一群。關(guān)愛他們，就是不遺忘我們自己。
但我們習(xí)慣于遺忘，而且借助忽視和遺忘一個(gè)小群體而忘掉我們自己，這是一種不自知、不自覺的典型性遺忘。當(dāng)我們獲知結(jié)石嬰兒因三鹿破產(chǎn)而求償無(wú)門的時(shí)候，有幾個(gè)人能夠從三聚氰胺的模糊記憶里描畫出這些結(jié)石嬰兒的權(quán)利方位？甚至，我們會(huì)以為他們已經(jīng)獲得了補(bǔ)償，而那不過是治療的費(fèi)用。法律寫明他們應(yīng)當(dāng)從不法廠家那里得到賠償，而今攤在他們面前的只剩一雙破產(chǎn)完畢的大手。當(dāng)成都女子唐福珍在一團(tuán)火焰中“暴力抗法”過后，輿論的激憤無(wú)可置疑，可是我們須知道，在此之前她和她的家人抗?fàn)幜撕沃谷晡遢d。在每一場(chǎng)暴力拆遷中，都有一個(gè)唐福珍存在，只是我們遺忘了。
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當(dāng)我們遺忘結(jié)石嬰兒和唐福珍的時(shí)候，我們以為遺忘的僅僅是“他們”，僅僅是命運(yùn)不濟(jì)的一小群人。實(shí)際上，我們遺忘的就是自己。尋求公正，要求幫助，這是堂堂正正的權(quán)利。一小群人的主張，看似指向他們自己，在更大程度上卻指向全體民眾。1955年，美國(guó)黑人女裁縫帕克斯拒絕為白人讓座的舉動(dòng)，是為她自己的尊嚴(yán)，更是為了公民權(quán)利的普遍平等。大學(xué)生雷闖因申辦健康證而入選中國(guó)年度經(jīng)濟(jì)人物評(píng)選，因?yàn)樗麄�(gè)人的權(quán)利也是乙肝感染者的群體權(quán)利。人是一種社會(huì)性的存在，不忽略和遺忘他人，是最好的銘記和彰顯自我的途徑。
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非典患者病愈大難不死 但后遺癥將伴隨一生2012年03月14日 11:55
核心提示：2003年一場(chǎng)呼嘯而來(lái)的非典風(fēng)暴席卷中華大地，在一場(chǎng)沒有硝煙的戰(zhàn)爭(zhēng)中活下來(lái)的人們，慶幸自己得到老天的眷顧。但非典后遺癥，這一不死的癌癥陰魂不善，絕大多數(shù)非典患者在出院后得上這一病癥。他們有絕望，有掙扎，有痛苦，相當(dāng)一部分非典后遺癥家庭破碎了，但是，仍有一些人，他們?cè)诜堑浜筮z癥的陰影下，相互扶持，相濡以沫，他們堅(jiān)信，陽(yáng)光總在風(fēng)雨后。
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鳳凰衛(wèi)視3月13日《冷暖人生》，以下為部分文字實(shí)錄：
陳曉楠：2010年，小湯山非典定點(diǎn)醫(yī)院被正式拆除，因?yàn)樗缫呀?jīng)完成了它的歷史使命，非典這個(gè)詞也早已成為了一個(gè)過去式，但是就在2012年的2月19號(hào)，有一則網(wǎng)帖突然爆料說，河北省保定的一家醫(yī)院被封鎖了，因?yàn)榇_診了一名非典患者。
這個(gè)消息迅速在網(wǎng)絡(luò)上擴(kuò)散，而且引起了不小的風(fēng)波，人們已經(jīng)沉睡的某種恐懼回憶，似乎又重新被打開了。7天之后衛(wèi)生部出面澄清，保定那家醫(yī)院收診的呼吸道感染病人，并不是非典患者，而那個(gè)發(fā)帖者也因?yàn)樯⒉贾{言被勞教兩年。
不過盡管是虛驚一場(chǎng)，盡管恐慌的余波很快散去了，但這畢竟是在2003年之后，非典這個(gè)字眼第一次帶著沖擊力，重新又回歸到公眾的視野當(dāng)中。
因?yàn)橐呀?jīng)時(shí)隔九年了，已經(jīng)沒有什么人，再愿意提起當(dāng)年的那場(chǎng)災(zāi)難，已經(jīng)也不大有人再去回憶，多年前那種內(nèi)心的恐懼和傷痛了，每個(gè)人的生活都在向前，非典的確早已成為歷史，和絕大多數(shù)人沒了關(guān)系。但是我們也發(fā)現(xiàn)，在當(dāng)年的非典重災(zāi)區(qū)北京，還有著這樣一個(gè)特殊的群體，在他們的生活當(dāng)中，非典這兩個(gè)字似乎從未消失，而且有可能余生都會(huì)與他們相伴，他們就是非典后遺癥患者
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解說：2012年2月，跟隨非典后遺癥志愿者方渤，我們?cè)诒本┠翅t(yī)院見到了他的病友，這些人年齡大的60多歲，年齡小的不到40歲，有男有女，他們都有一個(gè)共同的名稱，非典后遺癥患者。
非典后遺癥患者1：感染了九個(gè)人，死了四個(gè)人，真的我們家不成家。
非典后遺癥患者2：喘不上氣來(lái)，憋的我就自己想給自己一刀。喘不上來(lái)。
非典后遺癥患者3：精神上的壓力也蠻大的，所以我想我才三十歲，這個(gè)面癱這個(gè)癥狀。
解說：這是一個(gè)很少有人知道的群體，九年前他們?cè)欠堑湫掖嬲�，逃過了死亡，然而九年后，他們卻生活在痛苦里。對(duì)于2003年那個(gè)恐慌而混亂的春天，很多人都已經(jīng)遺忘了，但對(duì)于這些人來(lái)說，病痛卻時(shí)刻提醒著他們那段不愿觸碰，卻無(wú)法忘卻的記憶。
2010年10月，非典后遺癥患者圓圓，拿到了又一份診斷通知書，她被確診為腎炎三期，醫(yī)生說她一生都要依靠藥物，此時(shí)的圓圓結(jié)婚剛剛一年。
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圓圓：我覺得開玩笑也不能這么開玩笑的，本來(lái)就是能享受新生活了，突然又給你一個(gè)打擊，你剛有那種希望，就又消滅了，就想一個(gè)人找一個(gè)地方去死，誰(shuí)也不認(rèn)識(shí)我，走到哪里，就在哪里消失。
解說：拿到診斷書幾天后，圓圓向丈夫提出了離婚，幾年來(lái)一次又一次的磨難都挺過來(lái)了，但這次她真的想放棄了，而這一切的痛苦都開始于九年前的那個(gè)春天。
2002年11月16日，中國(guó)廣東發(fā)現(xiàn)了第一例非典型肺炎患者，隨后疫情迅速蔓延，但官方并沒有任何權(quán)威的相關(guān)信息發(fā)布，3個(gè)月后，非典開始走出廣東，并在北京集中爆發(fā)。
2003年3月27日，世界衛(wèi)生組織宣布，北京為非典疫區(qū)，但4月3日時(shí)任衛(wèi)生部部長(zhǎng)的張文康，在新聞發(fā)布會(huì)上聲稱中國(guó)是安全的。此時(shí)在北京21歲的男青年林林，因感到肺部不適，在女友圓圓的陪同下，來(lái)到北京某三甲醫(yī)院急診科就診。
林林：拍了一個(gè)胸片，有那么一點(diǎn)就一個(gè)佩戴飾物的那么大的一個(gè)陰影在那個(gè)肺上，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說是肺結(jié)核自愈了，我說我沒有，從來(lái)沒有得過，他說反正現(xiàn)在沒事了，所以我拿著片子我們就出來(lái)了，但結(jié)果就是第二天開始就是開始高燒了，37、38、39度，又進(jìn)到急診科了，當(dāng)時(shí)就是已經(jīng)很虛弱了，說不上來(lái)話。
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解說：雖然聽說在北京地區(qū)出現(xiàn)非典死亡患者，但林林依然認(rèn)為北京是安全的，官方當(dāng)時(shí)發(fā)布的數(shù)據(jù)僅有十幾例，所以不論是醫(yī)生還是他本人，都沒有把癥狀和非典聯(lián)系起來(lái)。
林林：拿我當(dāng)那個(gè)感冒來(lái)治。
圓圓：打點(diǎn)滴的人特別多，沒有隔離，窗戶還是閉著的，因?yàn)槟菚r(shí)候晚上了很冷。
解說：然后這場(chǎng)小小的感冒卻難以治愈，一周后林林已經(jīng)處于虛脫狀態(tài)，此時(shí)他的家人才意識(shí)到這次不同尋常，但他們跑了兩家醫(yī)院都被拒絕收治，直到第三家醫(yī)院才給他做了檢查，確診感染非典，但院方表示無(wú)法治療。
圓圓：當(dāng)時(shí)知道他非典的時(shí)候我也很震驚，當(dāng)時(shí)我說你們真治不了了嗎？然后主治醫(yī)生說，嗯，真治不了了。
林林：對(duì)，然后你哭了。
圓圓：然后我當(dāng)時(shí)我就哭了，我說求求你們了，我說你們一定要治好，我求求你們了，我說我真的不能失去他，然后那醫(yī)生就是眼圈也紅紅的，因?yàn)樗隙ㄒ仓�，我們年輕人正在熱戀，他說我們真的沒有辦法。
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解說：此時(shí)已經(jīng)是夜里11點(diǎn)，慌亂中無(wú)奈絕望的一家人，打著車四處奔波，直到凌晨1點(diǎn)才被另一家醫(yī)院收治，此時(shí)林林已經(jīng)出現(xiàn)了昏迷癥狀。
圓圓：那時(shí)候已經(jīng)燒到42度了，我真的一下砰一下，就特別害怕，一直握著他的手，因?yàn)橐蛔儧隽耍椭浪卣骶蜎]了，真的，幾乎是每隔一個(gè)小時(shí)摸他的心臟。
解說：圓圓感到害怕，她擔(dān)心永遠(yuǎn)失去男友，此時(shí)她并不知道2003年4月16日，世界衛(wèi)生組織正式發(fā)布，非典病毒為變種冠狀病毒，傳播性極強(qiáng)，當(dāng)昏迷了幾天的林林醒來(lái)，聽說母親和圓圓為照顧他也被感染，不禁哭了起來(lái)。
林林：護(hù)士什么就不敢進(jìn)來(lái)了，就是只是那個(gè)隔著小門說，怎么了？然后就趕緊關(guān)上門，我也說不了話。然后有一個(gè)打掃衛(wèi)生的阿姨，就她每天早上凌晨幾點(diǎn)進(jìn)來(lái)就拿個(gè)小噴壺，那個(gè)里面是消毒液，就噴一下我打點(diǎn)滴的那手，啪，然后涼一下，我就刺激了一下，她知道這小孩還在呢。
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圓圓：我當(dāng)躺在床上的時(shí)候，我大腦里邊無(wú)數(shù)想著我老公現(xiàn)在在干嗎，他是不是一個(gè)人孤孤單單的等待著去死呢？我有無(wú)數(shù)種想象，就是不由自主的哭了，然后我不甘心，我死了以后家人都看不到我，我就直接去火化了，我又不甘心，我還沒有享受生活呢？還沒有走進(jìn)社會(huì)呢？我就這樣死在病床上了，真的很不甘心。
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被社會(huì)遺忘十年 非典后遺癥患者網(wǎng)上呼救
2009年，方渤在醫(yī)院做烤燈治療，如今仍在繼續(xù)。
中評(píng)社北京2月1日電/日前，一度被稱為"成功治愈的非典病患"的方渤悄然在騰訊網(wǎng)開通微博，并聯(lián)合其他152名非典后遺癥患者聯(lián)名求助，希望成立非典后遺癥患者救助基金，方便救治。
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后遺癥患者網(wǎng)上聯(lián)名
王麗偉，非典后遺癥患者，癌癥。
陶月九，非典后遺癥患者，半身不遂。
許瑞琴，北京人民醫(yī)院護(hù)士，護(hù)理病人感染，目前骨壞死。
據(jù)南方都市報(bào)報(bào)道，方渤在昨天的微博中提及這些名字，稱"今天在騰訊發(fā)微博告訴大家，我們這個(gè)群體生存艱難，絕大多數(shù)人股骨頭壞死、肺纖維化，有人癱瘓、有人癌癥，有人已經(jīng)去世了"。
年屆古稀的方渤，原是北京海淀郵電局職工。2003年春，"非典"暴發(fā)，方的親屬中，包括女兒女婿在內(nèi)9人感染，其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。
作為被成功治愈的非典患者，方渤一度為外界矚目；而眼下，他和這個(gè)群體正面臨著被遺忘的危險(xiǎn)。"初衷是希望能夠引起外界的關(guān)注。"方渤昨晚對(duì)南都記者說。與往年一樣，眼下他正住在望京醫(yī)院。
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激素療法雖在當(dāng)年救了方渤一命，但骨壞死的后遺癥卻沒有停止折磨他。據(jù)說他的骨頭變得想石膏一樣脆弱，前兩年他已做了股骨頭置換手術(shù)，而這幾天右肩也越來(lái)越疼，也面臨著手術(shù)的可能，"先扛著吧。"
152名非典后遺癥患者在網(wǎng)上聯(lián)名向社會(huì)求助，希望成立非典后遺癥患者救助基金。
承受被社會(huì)遺忘之痛
據(jù)此前公開報(bào)道，在非典大暴發(fā)的時(shí)期，中國(guó)大陸有超過5000人被感染，其中349人死于非典。
作為當(dāng)時(shí)的幸運(yùn)兒，方渤在治愈后的半年里就發(fā)現(xiàn)自己雙腿疼痛得無(wú)法站立。經(jīng)過檢查，才發(fā)現(xiàn)當(dāng)初在非典中救他一命的糖皮質(zhì)激素，已導(dǎo)致他的股骨頭大面積壞死。
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得知患病后，方渤開始通知非典病友們?nèi)メt(yī)院檢查，結(jié)果陸續(xù)查出后遺癥，他們中很多人不但無(wú)法工作，還要承擔(dān)高額的治療費(fèi)用。《新京報(bào)》2009年的一篇報(bào)道稱，"北京登記有非典后遺癥患者約300人；民間調(diào)查顯示80%因病離崗，60%家庭變故骨壞死、肺纖維化、抑郁，幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)"。
據(jù)《中國(guó)日?qǐng)?bào)》報(bào)道，作為非典治愈患者的家屬，北京居民龍梅曾在2004年寫信希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者，但是沒有得到任何回應(yīng)；而方渤和其他十幾個(gè)病友開始上訪，希望死者家屬能夠得到一定的補(bǔ)償金，并且政府提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù)。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報(bào)銷三項(xiàng)主要后遺癥的費(fèi)用。
對(duì)于這個(gè)群體來(lái)說，除了病痛之外，還面臨著可能被社會(huì)遺忘的"心痛"。方渤說，起初幾年里，有關(guān)這些后遺癥的很多消息都是"封鎖"的，甚至一些內(nèi)容在網(wǎng)上會(huì)遭到屏蔽。
"直到這幾年才好了一些。"方渤介紹說，從2009年開始，包括央視、鳳凰衛(wèi)視、中國(guó)日?qǐng)?bào)等，又陸續(xù)有媒體開始關(guān)注他們，而"從去年到現(xiàn)在，已經(jīng)有十幾家媒體"。
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"有些人已經(jīng)成了植物人，有些人是癌癥晚期。"方渤說，他的最大愿望就是成立一個(gè)非典后遺癥患者救助基金，來(lái)解決這些人的后半生生活，"他們遠(yuǎn)比我嚴(yán)重，看了心里很痛"。
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非典后遺癥患者生存調(diào)查：骨頭如石膏一般脆弱
方渤曾經(jīng)被"英雄"的光環(huán)籠罩著。七年前的"非典"抗戰(zhàn)中，他戰(zhàn)勝了致命的病毒，在媒體的聚光下成為了抗擊非典勝利的希望，被鮮花和祝福環(huán)繞著。
七年后，已經(jīng)58歲的方渤成為了一個(gè)被遺忘的非典幸存者。曾經(jīng)救了他一命的激素療法讓現(xiàn)在的他疾病纏身。
他的兩髖各爬著一條30厘米長(zhǎng)的大疤--股骨頭置換手術(shù)留下的痕跡。2003年他接受的激素療法給他留下了骨壞死的后遺癥。他的雙膝和雙肩也受到了后遺癥的影響。
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"我全身的骨頭變得跟石膏一樣脆弱，"他說。這個(gè)退休的北京廚師如今尚能走路卻生活在無(wú)止境的病痛中。"骨壞死不會(huì)馬上殺死我，卻能慢慢折磨我的后半生。"
在非典大爆發(fā)的時(shí)期，中國(guó)大陸有超過5000人被感染，其中349個(gè)人死于非典。
非典奪走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治療痊愈出院后，方渤捐出了他帶有抗體的血清并且表示愿意在死后捐出遺體用作醫(yī)學(xué)研究。
"我又健康啦，"他在接受央視"面對(duì)面"節(jié)目采訪時(shí)說道。"我想幫助人們抗擊非典，就像大家?guī)椭乙粯�。我相信我未�?lái)的生活還是美好的。"
但是六個(gè)月以后，他被診斷為骨壞死。05，06年他分別做了兩側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。去年，醫(yī)生從他破碎的右肩關(guān)節(jié)取出了指甲蓋大小的碎片。
"每個(gè)媒體報(bào)道都說人們不會(huì)遺忘，不會(huì)遺忘我們。但是我做完手術(shù)躺在床上的時(shí)候，他們都在哪兒去啦？"方渤哭了出來(lái)。面前病床上散落著的是他搜集的剪報(bào)，報(bào)道著他曾經(jīng)驚人的康復(fù)和幫助他的醫(yī)生們。
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在北京像方渤一樣的非典后遺癥患者有300多位，其他城市也有一些，不過數(shù)量較少，陳衛(wèi)衡醫(yī)生介紹說。陳是望京醫(yī)院骨科大夫，他解釋說半數(shù)以上的非典病例都在北京，其中的一部分由于治療副作用患上了骨壞死，肺纖維化和抑郁癥。
"這些后遺癥不能被完全治愈，患者必須面對(duì)終身用藥，"他說。
這一回與病魔的斗爭(zhēng)方渤只能孤軍奮戰(zhàn)了。他的7個(gè)親人當(dāng)年都感染了非典并都受到了后遺癥的影響。他大多數(shù)時(shí)間都在望京醫(yī)院度過。就算是大手術(shù)過后，他的家人也很少來(lái)看他。"我的家人連自己都很難照顧，又怎么來(lái)照顧我呢？"他說。
他唯一的伙伴是他的"病友"--跟他同一個(gè)病房的非典后遺癥患者。
"如果我們都?xì)埣擦四�？誰(shuí)來(lái)照顧我呢？"51歲的李朝東說道。他和妻子鮑寶琴都是后遺癥的受害者。"沒有人告訴我關(guān)于激素療法的副作用，但是我已經(jīng)不想追究了，畢竟這種療法救了我的命。我現(xiàn)在只關(guān)心，我的后半生怎么半？"
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去年，住在北京的方渤跌到在公寓里卻無(wú)力爬起來(lái)。他的患病的手腳無(wú)法支撐他的體重了。絕望地躺在地上的時(shí)候，他甚至想到了自殺，卻發(fā)現(xiàn)就算是自盡自己也無(wú)法做到了。這對(duì)于他來(lái)說是個(gè)更大的打擊。"我當(dāng)時(shí)就想從11樓跳下去，但是我怎么做到呢？我連爬起來(lái)都做不到。我以為非典是一場(chǎng)噩夢(mèng)，但是我錯(cuò)了。最大的痛苦來(lái)自非典之后。"
2004年，政府組織了對(duì)于非典幸存者的調(diào)查，兩年以后發(fā)布了一份包含300個(gè)后遺癥患者的名單。
"名單是動(dòng)態(tài)的，如果發(fā)現(xiàn)了新的患者會(huì)隨時(shí)補(bǔ)充進(jìn)來(lái)，"陳醫(yī)生介紹說。"主要的后遺癥有骨壞死，肺纖維化和抑郁癥，政府會(huì)報(bào)銷名單上的人用以治療后遺癥的全部醫(yī)療費(fèi)用。"
望京醫(yī)院是北京十幾所非典后遺癥患者定點(diǎn)醫(yī)院之一。"常來(lái)我醫(yī)院這里治療的大概有4、50個(gè)人，最嚴(yán)重的患者全身有29處壞死，"陳醫(yī)生說。
他介紹說，3個(gè)月一療程的治療大概花費(fèi)在1萬(wàn)元左右，如果要做關(guān)節(jié)置換手術(shù)的話，花費(fèi)會(huì)在5萬(wàn)以上。
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政府對(duì)于每個(gè)非典死者付給5000元喪葬費(fèi)。從2008年起中國(guó)紅十字協(xié)會(huì)每年給每個(gè)后遺癥患者一些補(bǔ)助。給有工作的4000元，沒有工作的8000元。
"平攤下來(lái)，我們每個(gè)月可以得到300到600元，"方說。"連伙食費(fèi)都不夠，更別說請(qǐng)護(hù)工了。而且，我們也不知道這些補(bǔ)助能持續(xù)到什么時(shí)候。"
在做完手術(shù)以后，后遺癥患者需要24小時(shí)護(hù)理的護(hù)工，如果今后癱瘓了更是需要全職的護(hù)工。雖然方每個(gè)月自己還有2000塊的退休金，政府也幫他出了治療用的醫(yī)藥費(fèi)，方渤還是負(fù)擔(dān)不起1500塊錢一個(gè)月的護(hù)工。
方渤又開始抽煙了。他原本已經(jīng)戒煙5年了。雖然他知道抽煙會(huì)加重肺的負(fù)擔(dān)，可他說他離不開抽煙了。
在接受《中國(guó)日?qǐng)?bào)》采訪的時(shí)候，他帶著氧氣管卻仍舊抽著煙。護(hù)士進(jìn)來(lái)給他量了體溫又離開了，什么也沒有說。"護(hù)士們已經(jīng)放棄說服我戒煙了，他們知道這是我唯一發(fā)泄情緒的方式了。骨壞死帶來(lái)的壓力太大了，如果我連煙都不能抽我估計(jì)會(huì)真的發(fā)瘋的。"
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08年方被診斷為抑郁癥。去年，在極度絕望的情況下他用破酒瓶戳傷了自己的額頭。
06年8月，方和其他幾個(gè)"病友"對(duì)北京110多個(gè)后遺癥患者做了問卷調(diào)查。他們發(fā)現(xiàn)百分之八十八的人有骨壞死癥狀，八成由于骨壞死丟了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑郁癥。六成家庭在過去七年中遭遇了離婚。
"SARS 改變了患者的生活，"龍梅，45歲的北京居民告訴記者。她是方的鄰居，她的前夫，汪永紅，也在政府的救治名單上。"后遺癥帶來(lái)的心理壓力和歧視甚至比肉體的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后發(fā)現(xiàn)人們居然不敢跟他一起坐電梯。一看到他，人們都下意識(shí)地后退一步。非典帶給人們的恐懼是肉體上的，更是精神上的。"
汪最后不得不放棄坐電梯，每天爬樓梯回到在11層的公寓。這樣的運(yùn)動(dòng)更加重了他的骨壞死。
06年，龍和汪選擇了離婚。龍說，非典過后生活壓力實(shí)在太大了。"無(wú)止境的治療和手術(shù)把我們的生活和婚姻都摧毀了，"她說。"離婚后，我作為健康的人可以繼續(xù)新生活，但是患者們永遠(yuǎn)都無(wú)法擺脫這個(gè)噩夢(mèng)。每一天都是一場(chǎng)折磨，最后的解脫只有自殺。"
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龍后來(lái)又再婚了，但是她仍舊照顧她的前夫。"我不忍心丟下他不管，但是我不能后半生都生活在非典的陰影里，"她說。
2004年，她寫信給政府希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者，但是沒有得到任何回應(yīng)。
方渤和其他十幾個(gè)病友開始上訪，希望死者家屬能夠得到30萬(wàn)的補(bǔ)償金，并且希望政府提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù)。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報(bào)銷三項(xiàng)主要后遺癥的費(fèi)用。
"僅僅治療是不夠的，他們需要能夠照顧他們后半生的人，"吳佳萍說。她25歲的女兒也是后遺癥的受害者。"我女兒連抱起自己兒子喂奶的能力都沒有。我現(xiàn)在能照顧她，但是我去世以后誰(shuí)照顧她呢？他們需要政府的政策來(lái)保障他們的生活。"
作為望京醫(yī)院的醫(yī)生，陳衛(wèi)衡2003工作在抗擊非典的第一線。他說政府當(dāng)年的舉措的確拯救了很多患者的生命，盡管有些幸存者如今遭遇了很多問題。
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"激素療法的副作用在世界范圍內(nèi)都是存在的，"他說。"而且當(dāng)時(shí)為了救命，使用這種方法也無(wú)可厚非。而且，比起其他激素療法的后遺癥患者，非典患者的恢復(fù)和治療已經(jīng)算是好的了。"
陳在2003年就撰文提醒政府激素療法可能帶來(lái)的后果。"但是政府由于沒有應(yīng)對(duì)這種問題的經(jīng)驗(yàn)，所以花費(fèi)了幾個(gè)月才做出反應(yīng)，"他說。
他認(rèn)為目前的治療工作效果不錯(cuò)，但是他希望政府資助下的免費(fèi)治療能夠持續(xù)下去。
每周二，陳醫(yī)生在望京醫(yī)院開設(shè)專門針對(duì)后遺癥患者的免費(fèi)門診。他使用中藥療法來(lái)緩解骨壞死的痛苦，延緩手術(shù)的時(shí)間。"這是伴隨一生的病痛，無(wú)法被完全治愈，只能延緩病情的惡化，"他說。"這些患者的要求并不過分，我想可以考慮能否接受他們的請(qǐng)求。"
但是，方已經(jīng)放棄了他的上訪，因?yàn)樗纳眢w已經(jīng)開始變得虛弱了，精神狀態(tài)也與以前不一樣了。
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"我知道我已經(jīng)成了政府和社會(huì)的包袱了。我只能索取而不能給予了。但是我沒有辦法啊。我已經(jīng)失去了自救的能力了，"他有些哽咽。
雖然身體不方便，方還是申請(qǐng)成為2008年奧運(yùn)會(huì)的志愿者，并且在去年的60周年國(guó)慶時(shí)參與了自愿者工作。 "我也想對(duì)社會(huì)有所回報(bào)，"他說。由于健康原因他無(wú)法承擔(dān)全職的志愿者工作，但是他還是得到了一塊表作為紀(jì)念品。他一直珍惜地戴著它。
這些后遺癥患者在當(dāng)初接受激素療法的時(shí)候是為了公眾的利益冒了醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)的，人民大學(xué)社會(huì)保障專業(yè)教授鄭功成說。
"這種療法拯救了他們，但是同時(shí)也是為了保護(hù)更多的人不被感染，"鄭教授說。"他們?yōu)榱斯娎婷傲酸t(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，所以政府和社會(huì)應(yīng)該照顧他們的后半生。僅僅把他們從非典中拯救出來(lái)是不夠的。"
他希望政府能夠?yàn)檫@些幸存者建立單獨(dú)的救助機(jī)制，包括治療計(jì)劃和足夠負(fù)擔(dān)他們下半生的財(cái)政預(yù)算。
"大多數(shù)后遺癥患者失去了工作和勞動(dòng)能力，他們不能救助他們自己，所以只有政府和社會(huì)能夠幫助他們，"他說。"中國(guó)的醫(yī)療保障總的來(lái)說是在逐漸變好，但是我認(rèn)為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應(yīng)該慎重考慮他們的請(qǐng)求。"(中國(guó)日?qǐng)?bào)記者 彭奕寧 編輯 裴培)
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