倫理思考:關注人類基因治療的非醫(yī)學問題 專訪華中科技大學同濟醫(yī)學院鄒從清講師
人類基因治療簡稱基因治療,是世界各國科學界,特別是醫(yī)學界,方興未艾的一個研究熱點,無論科學家、醫(yī)生,還是病人……都對它寄予著無限期望。但一些專家學者、有識之士卻已對其中日益顯露、涉及倫理學的非醫(yī)學問題,開始了深深的思考。日前,記者就上述問題專訪了華中科技大學同濟醫(yī)學院社會科學部講師、湖北省醫(yī)學倫理學會理事鄒從清。
記者:作為社會科學工作者,您如何從超越醫(yī)學的更廣泛領域去看待基因治療?
鄒從清:近20年來,隨著人類基因組學研究的迅速發(fā)展,新的致病基因以及表達調(diào)控的各種“元件”被發(fā)現(xiàn),基因治療成為基因工程最重要的部分。這使正困惑于醫(yī)學對許多疾病束手無策的人們,似乎看到了新希望和美好前景。因此,世界上無論富人還是窮人,無論大科學家還是普通農(nóng)民,無數(shù)人都將治愈疑難病癥的希望寄托在基因治療上。但事實上,基因治療還僅是一個創(chuàng)新的醫(yī)學領域,目前對于治療效果尚無足夠權(quán)威的醫(yī)學統(tǒng)計或臨床證據(jù);研究者也還有許多未解之謎盤旋在腦海,對其遠期效益也僅能作理論性預測。更何況,我們的科學家既然可以在技術(shù)上提供治療致死性疾病的基因,那么思想極端的人也可以將它用于種族主義或恐怖主義目的。這就將會使醫(yī)學因此而蒙羞。所以,基因治療的特殊性在于,它是—項與人的權(quán)利、尊嚴、心理健康等社會問題密切相關的新技術(shù)。因此,有關它的研究、應用和控制等方面的復雜性就不僅僅局限于技術(shù)問題,而涉及由此引發(fā)的、深刻的、更嚴重的社會倫理問題。我們已經(jīng)在現(xiàn)實中發(fā)現(xiàn),目前,無論是研究者,還是社會公眾,或是政策決策者,往往因為認識或價值取向的偏差,使自己在對待基因研究和治療的態(tài)度、行為中,出現(xiàn)一些“不當”。這最終會使這一領域的發(fā)展受到影響,甚至使基因治療因此而停止或誤入岐途。因此,我們在兩年前,就已開始呼呼吁世人要對基因領域工作采取恰當?shù)膽B(tài)度,即理性、科學的態(tài)度,以便讓基因治療更好地造福于人類。
, 百拇醫(yī)藥
記者:請您解釋一下,在基因治療中,不當與恰當倫理問題的具體概念。
鄒從清:由于基因治療有出現(xiàn)時間晚、探索性強、技術(shù)復雜等特點,加之各個國家人們的價值觀念、傳統(tǒng)習俗等存在一定的差異性。在這種情況下,如何使基因治療朝著有利于整個人類利益的方向發(fā)展?我認為,這里就存在一個認識態(tài)度和行為選擇是否恰當?shù)膯栴}。這里所說的恰當,是指在基因治療研究和實驗中應解決好基因治療與醫(yī)學目的、人類整體利益及患者利益的關系,使之造福于人類。否則就是不當。而要做到倫理學這個“恰當”,可能會使一些方面的利益受損,但于人類整體利益是有益的。
記者:您是我國第一位從倫理學角度提出基因治療領域中“不當”問題的學者,您認為目前什么問題在世界各國影響最大?
鄒從清:我們首先應關注,存在于各國社會中最普遍的一個問題,即人們的反應態(tài)度不當。具體說,就是在基因治療的研究中,因為有成也有敗,而使得社會輿論,特別是媒體引導變得有點“喜怒無!保股鐣姵霈F(xiàn)了一些不當?shù)膽B(tài)度和表現(xiàn)。例如,1990年9月14日美國國立衛(wèi)生研究院心肺和血液研究所的布利斯等人進行了世界上首次人體基因治療的臨床試驗。一名年僅4歲患有腺苷脫氨酶缺陷癥的小女孩,經(jīng)過基因治療免疫能力明顯提高,并且走出了與世隔絕的無菌病房。這表明,基因治療已獲得了初步效果。這一成果立即引起轟動,極大地鼓舞了科學家的士氣,社會輿論對基因治療急劇升溫,而且熱到近乎“瘋狂”的程度。然而,1999年9月,美國一位患先天性鳥氨酸轉(zhuǎn)甲酰酶缺陷癥的18歲少年杰辛格,在接受賓西法尼亞大學人體基因研究所的試驗性基因治療時不幸死亡。這又一石激起千層浪,社會輿論對基因治療又驟然降至冰點。人們又用一種異樣的眼光,疑惑地審視著這個曾被奉若神明的“科學新貴”。同時,社會輿論在共同質(zhì)疑一個問題,基因治療究竟有沒有安全性?美國食品藥品管理局也立即終止了賓西法尼亞大學8項正在進行中的基因治療臨床試驗。這使基因治療一時間失去了公眾的信任。然而,隨后幾個月的調(diào)查結(jié)論卻證明,這不是基因治療本身帶來的厄運,而是責任醫(yī)生違規(guī)操作的結(jié)果。死者在治療前,正在發(fā)燒,同時他的用藥量超過了美國食品藥品管理局批準的用量。在上述兩個實例中,人們?yōu)楹螘霈F(xiàn)不當?shù)姆磻獞B(tài)度?因為媒體和社會輿論在以效果論關注一個科學領域的進展,因此往往是以成敗論英雄,并有著濃重的渲染色彩,這明顯有違于辯證唯物主義認識論觀點對待科學研究的態(tài)度。因為人類基因治療起步較晚,尚處于探索和實驗階段,許多問題也有待進一步弄清,出現(xiàn)一些問題是難免的,所以我們應該充分認識科學研究的這個規(guī)律。
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記者:您認為決策者們在這一領域有哪些不當?對基因治療的進展會產(chǎn)生什么影響?
鄒從清:一些決策者在基因治療方面的價值取向不當,即帶有過強的功利主義目的,因而導致了他們在決策方面的行為取舍不當。后果可能會影響這一領域的發(fā)展方向及前途。例如,基因治療問世之時,所以能夠迅速發(fā)展到有些過熱的狀態(tài),其重要原因之一,就是美、英、德、意、荷、日等國家有關實驗室都想將長期以來基因治療的實驗研究結(jié)果盡快地應用于臨床,力爭“世界第一”,進而搶占市場。在美、德、日等發(fā)達國家,基因治療不僅得到政府和基金的支持,而且得到大企業(yè)、大財團的青睞與投資。有人預測基因治療市場,2010年營業(yè)額可達38億美元,其中血友病基因治療3.75億美元、囊性纖維瘤1.83億美元、高歇氏病3.75億美元、肌營養(yǎng)不良癥1.98億美元。巨大的利潤,加上基因治療試驗所顯現(xiàn)的成果,使決策者們誰也不愿錯過這個千載難逢的良機。這就使決策者們在基因治療的研究方向、資金投入等方面,采取了與醫(yī)學目的不太一致的“不當”選擇,即將絕大部分資金和項目放在發(fā)病率較高、醫(yī)療費用耗費多的腫瘤、心血管疾病和艾滋病等方面,少有興趣投資于基礎研究和遺傳性疾病。據(jù)統(tǒng)計,1997年,在美國國立衛(wèi)生研究院重組脫氧核糖核酸咨詢委員會注冊登記的實驗基因治療中,有53項是癌癥治療,只有8項是遺傳性疾病治療。針對這種現(xiàn)象,美國南加州大學基因治療實驗室的安德森博士說:“只有那些發(fā)病率較低,但致病基因單一的遺傳性疾病才能帶來最大的成功可能性,但基因治療發(fā)展的現(xiàn)狀和趨勢卻讓人啼笑皆非。”當然,也有決策者為自己的選擇找到了另一條口實,認為上述做法不存在不當?shù)膫惱韺W問題,因為要使醫(yī)生能夠拯救別無良策而已病入膏肓的患者沒有其他選擇。我認為這是一種巧妙的托詞,掩蓋不了功利主義的真實意圖,也掩蓋不了對基因治療研究所產(chǎn)生的遠期負性影響。
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記者:您認為在這類“不當”問題中,還有哪些是影響較大的?
鄒從清:我認為,一些基因研究機構(gòu)和研究者不遵守“游戲規(guī)則”也是一個對基因治療產(chǎn)生較大影響的“不當”問題。因為,任何違背“游戲規(guī)則”的做法,即便是善意的也會結(jié)“惡果”。例如,1997年,我國的一個研究機構(gòu)向國家有關部門申請對V-erbB反基因寡合苷酸治療食管癌進行Ⅰ臨床試驗,但因一些技術(shù)問題未被批準。為了不使前期投入付之東流,他們便與某腫瘤研究所等單位合作,將這種基因治療免費用于高發(fā)區(qū)食管癌患者的早期預防和治療,其近期有效率達74%,受到患者歡迎,但其合法性被質(zhì)疑,造成了典型的“合理不合法”局面。又如,當年美國的研究者克賴恩雖然開創(chuàng)了臨床基因治療研究的先河,可是由于事先他未征得美國國立衛(wèi)生研究院的批準,就成為了違規(guī)者。他因此而遭受輿論的譴責,并且失去了對其研究極為重要的聯(lián)邦研究基金資助。當然,經(jīng)過一個階段的探索,美國的很多臨床基因治療研究者已開始學會了遵守“游戲規(guī)則”。例如,在美國,用于臨床基因治療的試驗項目有幾百個,許多基因治療項目在Ⅰ、Ⅱ期臨床試驗中效果還可以,但進入Ⅲ期臨床試驗后,其治療技術(shù)的優(yōu)越性和先進性就不那么突出了。對此,他們的做法就是放棄。
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記者:從倫理學角度來看,您認為在基因治療中,什么是恰當?shù)膽B(tài)度和行為?
鄒從清:這首先要回答一個總的原則問題,即基因治療的醫(yī)學目的是什么,是治療疾病還是按照人們的理想制造“超人”?我想,多數(shù)人的答案是選擇前者。那么,在這個總的原則之下,我認為遵守以下四個方面原則就是恰當?shù)膽B(tài)度和行為。首要的是安全原則。由于基因治療出現(xiàn)的時間不長以及風險性高,因此,目前開展基因治療首先應考慮的是其安全性。這就要求,作為科學工作者,必須堅持嚴謹?shù)目茖W態(tài)度,切忌急功近利,更不能因經(jīng)濟利益的驅(qū)動而放棄科學研究的安全性倫理原則。我國政府在1993年就將人的體細胞治療和基因治療臨床研究控制要點納入了正規(guī)化管理。另外,可供參考的是,鑒于當前基因治療尚處于探索階段,為了最大限度地保護病人利益,已有學者提出,基因治療應采用“優(yōu)后原則”,即當其他療法無效或微效時,再使用基因治療。其次是知情同意原則。由于基因治療目前仍處于試驗性階段,所以技術(shù)的不確定性及預后的不可預測性,構(gòu)成了對患者潛在傷害的可能性。因此,在基因治療中,堅持知情同意原則就顯得尤為重要。研究者和醫(yī)生應讓患者充分了解基因治療的好處以及可能存在的傷害,讓患者自主地做出決定,以便其自愿地接受或退出治療,不可心存雜念,誘導患者做出決定。第三是不偏離醫(yī)學目的原則;蛑委煈厢t(yī)學目的,即基因治療是為了防治疾病,促進人類的身心健康。如果偏離或背離這一目的,只會損傷患者利益和人類的尊嚴。當前基因治療的療效是比較有限的,但醫(yī)療費用卻不便宜,如在治療單基因的家族性膽固醇血癥患者時,費用高達75000美元。由于存在這種顯而易見的高花費與低療效矛盾,因此人們常常對基因治療產(chǎn)生質(zhì)疑:基因治療值不值?尤其是,我國目前正處于醫(yī)療體制改革的關鍵時期,這個問題更復雜,更令人關注。盡管,目前人們還無法明確回答這一問題,但是不偏離醫(yī)學目的應是我們始終遵守的倫理學原則。這里特別需要指出的是,現(xiàn)在有個別研究者對基因治療的醫(yī)學目的存在嚴重的不當理解,如為滿足一些人期望改變某些特征,在基因治療中加進某些“強壯基因”、“美人基因”等,這是對人類尊嚴的踐踏。第四是保密的原則。為患者進行基因治療時必須先有基因診斷,即弄清患者的相關遺傳信息。這里就涉及到患者遺傳信息,尤其是缺陷信息的保密與泄漏問題。由于這些信息可能會影響患者的升學、就業(yè)、保險申請、婚姻等,如果外泄,會使患者在社會生存中處于不利地位,遭受歧視。因此,做好保密工作,是醫(yī)務工作者應盡的責任和義務。
在專訪接近尾聲時,鄒從清強調(diào)說:從事基因治療的醫(yī)務工作者,要注意嚴格規(guī)范自己的行為;在應用每一項試驗性新技術(shù)時,都要注意以正確的醫(yī)學目的作為指導、以嚴格的法律法規(guī)作為約束。這樣,才能真正使基因治療這項新技術(shù)更好地服務于人類。, 百拇醫(yī)藥(胥曉琦)
記者:作為社會科學工作者,您如何從超越醫(yī)學的更廣泛領域去看待基因治療?
鄒從清:近20年來,隨著人類基因組學研究的迅速發(fā)展,新的致病基因以及表達調(diào)控的各種“元件”被發(fā)現(xiàn),基因治療成為基因工程最重要的部分。這使正困惑于醫(yī)學對許多疾病束手無策的人們,似乎看到了新希望和美好前景。因此,世界上無論富人還是窮人,無論大科學家還是普通農(nóng)民,無數(shù)人都將治愈疑難病癥的希望寄托在基因治療上。但事實上,基因治療還僅是一個創(chuàng)新的醫(yī)學領域,目前對于治療效果尚無足夠權(quán)威的醫(yī)學統(tǒng)計或臨床證據(jù);研究者也還有許多未解之謎盤旋在腦海,對其遠期效益也僅能作理論性預測。更何況,我們的科學家既然可以在技術(shù)上提供治療致死性疾病的基因,那么思想極端的人也可以將它用于種族主義或恐怖主義目的。這就將會使醫(yī)學因此而蒙羞。所以,基因治療的特殊性在于,它是—項與人的權(quán)利、尊嚴、心理健康等社會問題密切相關的新技術(shù)。因此,有關它的研究、應用和控制等方面的復雜性就不僅僅局限于技術(shù)問題,而涉及由此引發(fā)的、深刻的、更嚴重的社會倫理問題。我們已經(jīng)在現(xiàn)實中發(fā)現(xiàn),目前,無論是研究者,還是社會公眾,或是政策決策者,往往因為認識或價值取向的偏差,使自己在對待基因研究和治療的態(tài)度、行為中,出現(xiàn)一些“不當”。這最終會使這一領域的發(fā)展受到影響,甚至使基因治療因此而停止或誤入岐途。因此,我們在兩年前,就已開始呼呼吁世人要對基因領域工作采取恰當?shù)膽B(tài)度,即理性、科學的態(tài)度,以便讓基因治療更好地造福于人類。
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記者:請您解釋一下,在基因治療中,不當與恰當倫理問題的具體概念。
鄒從清:由于基因治療有出現(xiàn)時間晚、探索性強、技術(shù)復雜等特點,加之各個國家人們的價值觀念、傳統(tǒng)習俗等存在一定的差異性。在這種情況下,如何使基因治療朝著有利于整個人類利益的方向發(fā)展?我認為,這里就存在一個認識態(tài)度和行為選擇是否恰當?shù)膯栴}。這里所說的恰當,是指在基因治療研究和實驗中應解決好基因治療與醫(yī)學目的、人類整體利益及患者利益的關系,使之造福于人類。否則就是不當。而要做到倫理學這個“恰當”,可能會使一些方面的利益受損,但于人類整體利益是有益的。
記者:您是我國第一位從倫理學角度提出基因治療領域中“不當”問題的學者,您認為目前什么問題在世界各國影響最大?
鄒從清:我們首先應關注,存在于各國社會中最普遍的一個問題,即人們的反應態(tài)度不當。具體說,就是在基因治療的研究中,因為有成也有敗,而使得社會輿論,特別是媒體引導變得有點“喜怒無!保股鐣姵霈F(xiàn)了一些不當?shù)膽B(tài)度和表現(xiàn)。例如,1990年9月14日美國國立衛(wèi)生研究院心肺和血液研究所的布利斯等人進行了世界上首次人體基因治療的臨床試驗。一名年僅4歲患有腺苷脫氨酶缺陷癥的小女孩,經(jīng)過基因治療免疫能力明顯提高,并且走出了與世隔絕的無菌病房。這表明,基因治療已獲得了初步效果。這一成果立即引起轟動,極大地鼓舞了科學家的士氣,社會輿論對基因治療急劇升溫,而且熱到近乎“瘋狂”的程度。然而,1999年9月,美國一位患先天性鳥氨酸轉(zhuǎn)甲酰酶缺陷癥的18歲少年杰辛格,在接受賓西法尼亞大學人體基因研究所的試驗性基因治療時不幸死亡。這又一石激起千層浪,社會輿論對基因治療又驟然降至冰點。人們又用一種異樣的眼光,疑惑地審視著這個曾被奉若神明的“科學新貴”。同時,社會輿論在共同質(zhì)疑一個問題,基因治療究竟有沒有安全性?美國食品藥品管理局也立即終止了賓西法尼亞大學8項正在進行中的基因治療臨床試驗。這使基因治療一時間失去了公眾的信任。然而,隨后幾個月的調(diào)查結(jié)論卻證明,這不是基因治療本身帶來的厄運,而是責任醫(yī)生違規(guī)操作的結(jié)果。死者在治療前,正在發(fā)燒,同時他的用藥量超過了美國食品藥品管理局批準的用量。在上述兩個實例中,人們?yōu)楹螘霈F(xiàn)不當?shù)姆磻獞B(tài)度?因為媒體和社會輿論在以效果論關注一個科學領域的進展,因此往往是以成敗論英雄,并有著濃重的渲染色彩,這明顯有違于辯證唯物主義認識論觀點對待科學研究的態(tài)度。因為人類基因治療起步較晚,尚處于探索和實驗階段,許多問題也有待進一步弄清,出現(xiàn)一些問題是難免的,所以我們應該充分認識科學研究的這個規(guī)律。
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記者:您認為決策者們在這一領域有哪些不當?對基因治療的進展會產(chǎn)生什么影響?
鄒從清:一些決策者在基因治療方面的價值取向不當,即帶有過強的功利主義目的,因而導致了他們在決策方面的行為取舍不當。后果可能會影響這一領域的發(fā)展方向及前途。例如,基因治療問世之時,所以能夠迅速發(fā)展到有些過熱的狀態(tài),其重要原因之一,就是美、英、德、意、荷、日等國家有關實驗室都想將長期以來基因治療的實驗研究結(jié)果盡快地應用于臨床,力爭“世界第一”,進而搶占市場。在美、德、日等發(fā)達國家,基因治療不僅得到政府和基金的支持,而且得到大企業(yè)、大財團的青睞與投資。有人預測基因治療市場,2010年營業(yè)額可達38億美元,其中血友病基因治療3.75億美元、囊性纖維瘤1.83億美元、高歇氏病3.75億美元、肌營養(yǎng)不良癥1.98億美元。巨大的利潤,加上基因治療試驗所顯現(xiàn)的成果,使決策者們誰也不愿錯過這個千載難逢的良機。這就使決策者們在基因治療的研究方向、資金投入等方面,采取了與醫(yī)學目的不太一致的“不當”選擇,即將絕大部分資金和項目放在發(fā)病率較高、醫(yī)療費用耗費多的腫瘤、心血管疾病和艾滋病等方面,少有興趣投資于基礎研究和遺傳性疾病。據(jù)統(tǒng)計,1997年,在美國國立衛(wèi)生研究院重組脫氧核糖核酸咨詢委員會注冊登記的實驗基因治療中,有53項是癌癥治療,只有8項是遺傳性疾病治療。針對這種現(xiàn)象,美國南加州大學基因治療實驗室的安德森博士說:“只有那些發(fā)病率較低,但致病基因單一的遺傳性疾病才能帶來最大的成功可能性,但基因治療發(fā)展的現(xiàn)狀和趨勢卻讓人啼笑皆非。”當然,也有決策者為自己的選擇找到了另一條口實,認為上述做法不存在不當?shù)膫惱韺W問題,因為要使醫(yī)生能夠拯救別無良策而已病入膏肓的患者沒有其他選擇。我認為這是一種巧妙的托詞,掩蓋不了功利主義的真實意圖,也掩蓋不了對基因治療研究所產(chǎn)生的遠期負性影響。
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記者:您認為在這類“不當”問題中,還有哪些是影響較大的?
鄒從清:我認為,一些基因研究機構(gòu)和研究者不遵守“游戲規(guī)則”也是一個對基因治療產(chǎn)生較大影響的“不當”問題。因為,任何違背“游戲規(guī)則”的做法,即便是善意的也會結(jié)“惡果”。例如,1997年,我國的一個研究機構(gòu)向國家有關部門申請對V-erbB反基因寡合苷酸治療食管癌進行Ⅰ臨床試驗,但因一些技術(shù)問題未被批準。為了不使前期投入付之東流,他們便與某腫瘤研究所等單位合作,將這種基因治療免費用于高發(fā)區(qū)食管癌患者的早期預防和治療,其近期有效率達74%,受到患者歡迎,但其合法性被質(zhì)疑,造成了典型的“合理不合法”局面。又如,當年美國的研究者克賴恩雖然開創(chuàng)了臨床基因治療研究的先河,可是由于事先他未征得美國國立衛(wèi)生研究院的批準,就成為了違規(guī)者。他因此而遭受輿論的譴責,并且失去了對其研究極為重要的聯(lián)邦研究基金資助。當然,經(jīng)過一個階段的探索,美國的很多臨床基因治療研究者已開始學會了遵守“游戲規(guī)則”。例如,在美國,用于臨床基因治療的試驗項目有幾百個,許多基因治療項目在Ⅰ、Ⅱ期臨床試驗中效果還可以,但進入Ⅲ期臨床試驗后,其治療技術(shù)的優(yōu)越性和先進性就不那么突出了。對此,他們的做法就是放棄。
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記者:從倫理學角度來看,您認為在基因治療中,什么是恰當?shù)膽B(tài)度和行為?
鄒從清:這首先要回答一個總的原則問題,即基因治療的醫(yī)學目的是什么,是治療疾病還是按照人們的理想制造“超人”?我想,多數(shù)人的答案是選擇前者。那么,在這個總的原則之下,我認為遵守以下四個方面原則就是恰當?shù)膽B(tài)度和行為。首要的是安全原則。由于基因治療出現(xiàn)的時間不長以及風險性高,因此,目前開展基因治療首先應考慮的是其安全性。這就要求,作為科學工作者,必須堅持嚴謹?shù)目茖W態(tài)度,切忌急功近利,更不能因經(jīng)濟利益的驅(qū)動而放棄科學研究的安全性倫理原則。我國政府在1993年就將人的體細胞治療和基因治療臨床研究控制要點納入了正規(guī)化管理。另外,可供參考的是,鑒于當前基因治療尚處于探索階段,為了最大限度地保護病人利益,已有學者提出,基因治療應采用“優(yōu)后原則”,即當其他療法無效或微效時,再使用基因治療。其次是知情同意原則。由于基因治療目前仍處于試驗性階段,所以技術(shù)的不確定性及預后的不可預測性,構(gòu)成了對患者潛在傷害的可能性。因此,在基因治療中,堅持知情同意原則就顯得尤為重要。研究者和醫(yī)生應讓患者充分了解基因治療的好處以及可能存在的傷害,讓患者自主地做出決定,以便其自愿地接受或退出治療,不可心存雜念,誘導患者做出決定。第三是不偏離醫(yī)學目的原則;蛑委煈厢t(yī)學目的,即基因治療是為了防治疾病,促進人類的身心健康。如果偏離或背離這一目的,只會損傷患者利益和人類的尊嚴。當前基因治療的療效是比較有限的,但醫(yī)療費用卻不便宜,如在治療單基因的家族性膽固醇血癥患者時,費用高達75000美元。由于存在這種顯而易見的高花費與低療效矛盾,因此人們常常對基因治療產(chǎn)生質(zhì)疑:基因治療值不值?尤其是,我國目前正處于醫(yī)療體制改革的關鍵時期,這個問題更復雜,更令人關注。盡管,目前人們還無法明確回答這一問題,但是不偏離醫(yī)學目的應是我們始終遵守的倫理學原則。這里特別需要指出的是,現(xiàn)在有個別研究者對基因治療的醫(yī)學目的存在嚴重的不當理解,如為滿足一些人期望改變某些特征,在基因治療中加進某些“強壯基因”、“美人基因”等,這是對人類尊嚴的踐踏。第四是保密的原則。為患者進行基因治療時必須先有基因診斷,即弄清患者的相關遺傳信息。這里就涉及到患者遺傳信息,尤其是缺陷信息的保密與泄漏問題。由于這些信息可能會影響患者的升學、就業(yè)、保險申請、婚姻等,如果外泄,會使患者在社會生存中處于不利地位,遭受歧視。因此,做好保密工作,是醫(yī)務工作者應盡的責任和義務。
在專訪接近尾聲時,鄒從清強調(diào)說:從事基因治療的醫(yī)務工作者,要注意嚴格規(guī)范自己的行為;在應用每一項試驗性新技術(shù)時,都要注意以正確的醫(yī)學目的作為指導、以嚴格的法律法規(guī)作為約束。這樣,才能真正使基因治療這項新技術(shù)更好地服務于人類。, 百拇醫(yī)藥(胥曉琦)
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