鼻咽癌放療后長期存活者生活質(zhì)量的自我評價(jià)
作者：吳琦 鐘知強(qiáng)
單位：吳琦(四川省人民醫(yī)院腫瘤科 成都 610071)；鐘知強(qiáng)(四川省人民醫(yī)院腫瘤科 成都 610071)
關(guān)鍵詞：鼻咽癌；放療；生活質(zhì)量
New Page 2 〔摘要〕 目的 以病人自評的方式調(diào)查分析經(jīng)放療后能長期生存的鼻咽癌患者的生活狀況及由于放療給病人帶來的不良影響。方法 以隨訪信的方式，填表調(diào)查生存十年以上的患者的生活情況，其中包括張口困難，聽力障礙，視力障礙，口咽干燥，齲齒情況，語音情況，性生活狀況等及其是否影響生活，由病人自我評價(jià)其生活質(zhì)量。結(jié)果 可供分析的108例生存十年以上的病人均存在不同程度的放射損害，其中發(fā)生率最高的是齲齒增加，達(dá)73.15%，其次是口干。對自己的生活質(zhì)量滿意和比較滿意的占99.1%。結(jié)論 放療后長期生存的鼻咽患者大多數(shù)對自己的生活質(zhì)量滿意，由放療引起的后遺癥確實(shí)影響著一部分病人的生活質(zhì)量，值得放療工作者進(jìn)一步研究。
, 百拇醫(yī)藥
〔中圖分類號〕 R739.63；R730.55 〔文獻(xiàn)標(biāo)識碼〕B
Evaluation on life-quality of the long-term survivor with nasopharyngeal carcinoma after radiotherapy
WU Qi,ZHONG Zhi-qiang
(Department of Oncology,Sichuan Provincial People′s Hopital,Chengdu 610071)
〔Abstract〕 Objective To evaluate the life quality of the long-time survivor with nasopharyngeal carcinoma and the side-effect of radiotherapy.Methods Patients with nasopharyngeal who had survived ten years after radiotherapy were investigated by mesns of questionaire on difficulty in opening mouth,dysacusis,dysopia,open rhinolalia,cariogenesis and sexuality.Results 108 cases wereinvestigated.All of them suffered the complications caused by radiotherapy.The most common complication was carigenesis (73.15%).Most of the patients did not suffer from serious complications.They were satisfied or quite satisfied with the conditions of their life (99.1%).Conclusions Although the over 10-year survivors with nasopharyngeal carcinoma are in a good condition of life,some complications caused by radiotherapy should be prevented by medical care.
, 百拇醫(yī)藥
〔Key words〕 nasopharyngeal carcinoma;quality of life;radiotherapy
鼻咽癌的治療以放療為主，臨床療效較好，長期生存者的生活質(zhì)量是我們放療工作者十分關(guān)心的問題。為此我們進(jìn)行了一個(gè)專題隨訪調(diào)查，從放療可能發(fā)生的后遺癥的調(diào)查入手，讓病人自我評價(jià)生活狀況及放療后遺癥對其生活的影響，為我們改進(jìn)放療技術(shù)，盡量減少放療后遺癥，提高病人的生存質(zhì)量提供幫助。
對象與方法
調(diào)查方法為信訪，由病員本人或家屬幫助填寫調(diào)查表寄回，調(diào)查內(nèi)容包括：張口困難，聽力障礙，視力障礙，口咽干燥，齲齒情況，語音情況，性生活狀況等及其是否影響生活，由病人自我評價(jià)其生活質(zhì)量。此次調(diào)查回收的填寫完整、放療后生存十年以上的108例，其中男性病員76例，女性32例，放療時(shí)年齡16～75歲，平均43.83歲。調(diào)查時(shí)年齡27～86歲，平均58.61歲。病期(大部分病人無CT檢查，故采用79年長沙分期)：Ⅰ期1例，Ⅱ期48例，Ⅲ期44例，Ⅳ期15例。全部病例均有病理學(xué)診斷，低分化鱗癌為主，72例，占66.7%，低分化癌33例，占30.6%，鱗癌3例，占2.7%。
, 百拇醫(yī)藥
結(jié)果
放療方法為常規(guī)Co60γ線或/和深部X線。原發(fā)灶采用耳前野加鼻前野和/或顱底野，頸部采用切線野和垂直野相結(jié)合，原發(fā)灶DT 60～71.54GY/28～51次/47～71天，平均67.27GY/34.74次/49.94天；隨訪時(shí)間為120～396月，平均161.9月。
臨床表現(xiàn)的評價(jià)：齲齒增加指與同齡人比較齲齒數(shù)量明顯增多，其他表現(xiàn)以病人主觀評價(jià)為準(zhǔn)。(表1)
表1 臨床表現(xiàn)一覽表
臨床表現(xiàn)
發(fā)生率%
影響生活者(%)
齲齒增加
, 百拇醫(yī)藥
73.15%(79/108)
60.18%(65/108)
口咽干燥
67.59%(73/108)
18.52%(20/108)
耳鳴
58.33%(63/108)
13.89%(15/108)
聽力下降
43.52%(47/108)
16.67%(18/108)
, 百拇醫(yī)藥
頸部纖維化
31.48%(34/108)
17.59%(19/108)
視力障礙
26.86%(29/108)
3.70%(4/108)
開放性鼻音
23.15%(25/108)
-
張口困難
14.81%(16/108)
8.33%(9/108)
, 百拇醫(yī)藥
生活狀況自評：生活很滿意的88例(81.5%)，即生活能力與正常同齡人相同；比較滿意的19例(17.6%)，即生活基本自理，偶爾需要幫助；生活不好的僅1例(0.9%)，即生活不能自理，靠人幫助。
性功能狀況自我評價(jià)：女性的性生活是否正常取決于其丈夫的身體狀況和性功能正常與否[1]，對女性性功能的評價(jià)比較復(fù)雜，所以下面僅報(bào)告男性病員的性生活狀況。(表2)表2 性功能狀況自我評價(jià)(男性)
年齡組
滿意
基本滿意
偶爾有
性生活
喪失
, 百拇醫(yī)藥
性功能
合計(jì)
<60歲
20(54.1%)
7(18.9%)
8(21.6%)
2(5.4%)
37
≥60歲
13(33.3%)
6(15.4%)
4(10.3%)
, http://www.www.srpcoatings.com 16(41.0%)
39
討論
醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展總是為了一個(gè)共同的目標(biāo)，治愈疾病，減少疾病帶來的痛苦。對于癌癥這個(gè)頑疾，目前我們的目的是降低腫瘤的發(fā)病率，提高癌癥的五年生存率，緩解癥狀，延長生命，并提高生活質(zhì)量。在不斷探索研究中尋找合適的治療方法，在延長病人生命的同時(shí)，還需要考慮到病人的生活質(zhì)量，真正達(dá)到身心健康的目的。
過去對病人生活狀況的評價(jià)是以客觀指標(biāo)為評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，以醫(yī)生為觀察者，而忽視了病人的主觀感受。比如Kanofsky評分表，WHO毒性評分標(biāo)準(zhǔn)，都是以臨床表現(xiàn)及實(shí)驗(yàn)指標(biāo)為主，不包括心理狀態(tài)及社會活動能力的評價(jià)。而疾病是否緩解應(yīng)從病人的得益與否出發(fā)，病人的感受應(yīng)成為療效評價(jià)的內(nèi)容之一[2]。本組資料從病人的主觀評價(jià)入手，分析鼻咽癌放療后長期生存的患者的生活質(zhì)量，病人的自我評價(jià)，從一定程度上表達(dá)了病人的心理狀況。從資料分析看，發(fā)生放療后遺癥的比率并不低，而病人自評的生活狀況“很滿意”和“比較滿意”的竟達(dá)到了99.1%，我們認(rèn)為是病人進(jìn)行了自我心理調(diào)適，患了不治之癥的人，能活數(shù)年已經(jīng)不錯(cuò)了，對生活質(zhì)量的需求自然降低，因而有了上述的結(jié)果。調(diào)查資料表明，108例患者中，幾乎都存在不同程度的生物學(xué)概念上的“不健康狀態(tài)”，但他們的評價(jià)讓我們不得不承認(rèn)他們的心理狀態(tài)已經(jīng)得到恢復(fù)，對治療所帶來的不利影響有了一定的承受能力。
, 百拇醫(yī)藥
按病人自己的標(biāo)準(zhǔn)評價(jià)口咽干燥，耳鳴，聽力障礙，視力障礙，頸部纖維化，張口困難，性功能障礙等等所致的對生活質(zhì)量的影響，表明放療后遺癥對病人的生活質(zhì)量是有一定影響的。性功能障礙與垂體受照射有關(guān)。一般年齡大于60歲的男性，每月的性生活少于或等于一次的在3%左右[3]， 而本組中男性年齡大于或等于60歲的喪失性功能的占41%，明顯高于一般人群。同時(shí)，患病以后的心理狀態(tài)也對其性功能有負(fù)面影響，在年齡小于60歲的病人中，也有5.4%的人喪失性功能。本組病例均為Co60加深部X線放療，由于唾液腺、中耳、顳頜關(guān)節(jié)及咀嚼肌均在放療高劑量區(qū)，難以避免這些后遺癥。現(xiàn)階段我們使用直線加速器常規(guī)治療鼻咽癌，可能會減少一些頸部纖維化，減輕一些張口困難的程度，但口咽干燥、耳鳴、視力障礙等仍難以解決。齲齒增加可能與放療后唾液量減少，唾液對口腔的保護(hù)作用減弱有關(guān)。另外，醫(yī)生指導(dǎo)病人保持口腔清潔，使用含氟的牙膏，及時(shí)治療齲病等也有利于防止齲齒增加。我們在放療技術(shù)上的改進(jìn)以及適應(yīng)放療技術(shù)在鼻咽癌的應(yīng)用，都為盡量減少腫瘤周圍正常組織的受量，降低放療后遺癥的發(fā)生率給予了有利的支持和幫助。
, http://www.www.srpcoatings.com
癌癥康復(fù)的目標(biāo)是使患者能根據(jù)疾病及其治療的影響恢復(fù)盡可能正常的生活，并對生活質(zhì)量而不僅僅是對生存與否加以注意[4]。對生活質(zhì)量的評價(jià)，不僅僅是對身體狀況的評價(jià)，而要融入心理承受能力的評價(jià)。因此，為了使癌癥病人獲得良好的康復(fù)，有一個(gè)良好的生活質(zhì)量，我們的工作不僅僅要圍繞著患者的身體疾病，而且要介入其心理的治療，讓他們了解疾病的治療可能帶來的副作用和后遺癥，幫助他們樹立堅(jiān)強(qiáng)的信念，面對和承擔(dān)治療帶來的副作用和后遺癥。身體治療、心理治療和社會支持各方面相互配合，使患者盡可能地獲得相對好的存活質(zhì)量。
關(guān)于生活質(zhì)量評價(jià)的問題，國內(nèi)目前尚無評價(jià)癌癥病人生活質(zhì)量的規(guī)范的評價(jià)方法 。本調(diào)查分析方法屬筆者自行設(shè)計(jì)進(jìn)行。建立一套標(biāo)準(zhǔn)的癌癥病人生活質(zhì)量評價(jià)方法，還需各位同仁共同努力。
鳴謝
本文資料的收集得到腫瘤科病案登記室謝先清、李永惠等老師的大力幫助，特此致謝。
, 百拇醫(yī)藥
作者簡介：吳琦(1957-)，女，四川德陽人，學(xué)士、副主任醫(yī)師。從事腫瘤治療工作。
參考文獻(xiàn)
1，薛兆英等主編.現(xiàn)代性醫(yī)學(xué).第一版，人民軍醫(yī)出版社，1995；174-178
2，廖美琳主編.肺癌現(xiàn)代治療.第一版，上海醫(yī)科大學(xué)出版社，1998；364-369
3，樊中州主編.男子性功能障礙與不育.第一版，科學(xué)普及出版社，1989；81-83
4，李同度主譯.臨床腫瘤學(xué).第一版，安徽科學(xué)技術(shù)出版社，1995；506
收稿日期：1999-7-7, http://www.www.srpcoatings.com
單位：吳琦(四川省人民醫(yī)院腫瘤科 成都 610071)；鐘知強(qiáng)(四川省人民醫(yī)院腫瘤科 成都 610071)
關(guān)鍵詞：鼻咽癌；放療；生活質(zhì)量
New Page 2 〔摘要〕 目的 以病人自評的方式調(diào)查分析經(jīng)放療后能長期生存的鼻咽癌患者的生活狀況及由于放療給病人帶來的不良影響。方法 以隨訪信的方式，填表調(diào)查生存十年以上的患者的生活情況，其中包括張口困難，聽力障礙，視力障礙，口咽干燥，齲齒情況，語音情況，性生活狀況等及其是否影響生活，由病人自我評價(jià)其生活質(zhì)量。結(jié)果 可供分析的108例生存十年以上的病人均存在不同程度的放射損害，其中發(fā)生率最高的是齲齒增加，達(dá)73.15%，其次是口干。對自己的生活質(zhì)量滿意和比較滿意的占99.1%。結(jié)論 放療后長期生存的鼻咽患者大多數(shù)對自己的生活質(zhì)量滿意，由放療引起的后遺癥確實(shí)影響著一部分病人的生活質(zhì)量，值得放療工作者進(jìn)一步研究。
, 百拇醫(yī)藥
〔中圖分類號〕 R739.63；R730.55 〔文獻(xiàn)標(biāo)識碼〕B
Evaluation on life-quality of the long-term survivor with nasopharyngeal carcinoma after radiotherapy
WU Qi,ZHONG Zhi-qiang
(Department of Oncology,Sichuan Provincial People′s Hopital,Chengdu 610071)
〔Abstract〕 Objective To evaluate the life quality of the long-time survivor with nasopharyngeal carcinoma and the side-effect of radiotherapy.Methods Patients with nasopharyngeal who had survived ten years after radiotherapy were investigated by mesns of questionaire on difficulty in opening mouth,dysacusis,dysopia,open rhinolalia,cariogenesis and sexuality.Results 108 cases wereinvestigated.All of them suffered the complications caused by radiotherapy.The most common complication was carigenesis (73.15%).Most of the patients did not suffer from serious complications.They were satisfied or quite satisfied with the conditions of their life (99.1%).Conclusions Although the over 10-year survivors with nasopharyngeal carcinoma are in a good condition of life,some complications caused by radiotherapy should be prevented by medical care.
, 百拇醫(yī)藥
〔Key words〕 nasopharyngeal carcinoma;quality of life;radiotherapy
鼻咽癌的治療以放療為主，臨床療效較好，長期生存者的生活質(zhì)量是我們放療工作者十分關(guān)心的問題。為此我們進(jìn)行了一個(gè)專題隨訪調(diào)查，從放療可能發(fā)生的后遺癥的調(diào)查入手，讓病人自我評價(jià)生活狀況及放療后遺癥對其生活的影響，為我們改進(jìn)放療技術(shù)，盡量減少放療后遺癥，提高病人的生存質(zhì)量提供幫助。
對象與方法
調(diào)查方法為信訪，由病員本人或家屬幫助填寫調(diào)查表寄回，調(diào)查內(nèi)容包括：張口困難，聽力障礙，視力障礙，口咽干燥，齲齒情況，語音情況，性生活狀況等及其是否影響生活，由病人自我評價(jià)其生活質(zhì)量。此次調(diào)查回收的填寫完整、放療后生存十年以上的108例，其中男性病員76例，女性32例，放療時(shí)年齡16～75歲，平均43.83歲。調(diào)查時(shí)年齡27～86歲，平均58.61歲。病期(大部分病人無CT檢查，故采用79年長沙分期)：Ⅰ期1例，Ⅱ期48例，Ⅲ期44例，Ⅳ期15例。全部病例均有病理學(xué)診斷，低分化鱗癌為主，72例，占66.7%，低分化癌33例，占30.6%，鱗癌3例，占2.7%。
, 百拇醫(yī)藥
結(jié)果
放療方法為常規(guī)Co60γ線或/和深部X線。原發(fā)灶采用耳前野加鼻前野和/或顱底野，頸部采用切線野和垂直野相結(jié)合，原發(fā)灶DT 60～71.54GY/28～51次/47～71天，平均67.27GY/34.74次/49.94天；隨訪時(shí)間為120～396月，平均161.9月。
臨床表現(xiàn)的評價(jià)：齲齒增加指與同齡人比較齲齒數(shù)量明顯增多，其他表現(xiàn)以病人主觀評價(jià)為準(zhǔn)。(表1)
表1 臨床表現(xiàn)一覽表
臨床表現(xiàn)
發(fā)生率%
影響生活者(%)
齲齒增加
, 百拇醫(yī)藥
73.15%(79/108)
60.18%(65/108)
口咽干燥
67.59%(73/108)
18.52%(20/108)
耳鳴
58.33%(63/108)
13.89%(15/108)
聽力下降
43.52%(47/108)
16.67%(18/108)
, 百拇醫(yī)藥
頸部纖維化
31.48%(34/108)
17.59%(19/108)
視力障礙
26.86%(29/108)
3.70%(4/108)
開放性鼻音
23.15%(25/108)
-
張口困難
14.81%(16/108)
8.33%(9/108)
, 百拇醫(yī)藥
生活狀況自評：生活很滿意的88例(81.5%)，即生活能力與正常同齡人相同；比較滿意的19例(17.6%)，即生活基本自理，偶爾需要幫助；生活不好的僅1例(0.9%)，即生活不能自理，靠人幫助。
性功能狀況自我評價(jià)：女性的性生活是否正常取決于其丈夫的身體狀況和性功能正常與否[1]，對女性性功能的評價(jià)比較復(fù)雜，所以下面僅報(bào)告男性病員的性生活狀況。(表2)表2 性功能狀況自我評價(jià)(男性)
年齡組
滿意
基本滿意
偶爾有
性生活
喪失
, 百拇醫(yī)藥
性功能
合計(jì)
<60歲
20(54.1%)
7(18.9%)
8(21.6%)
2(5.4%)
37
≥60歲
13(33.3%)
6(15.4%)
4(10.3%)
, http://www.www.srpcoatings.com 16(41.0%)
39
討論
醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展總是為了一個(gè)共同的目標(biāo)，治愈疾病，減少疾病帶來的痛苦。對于癌癥這個(gè)頑疾，目前我們的目的是降低腫瘤的發(fā)病率，提高癌癥的五年生存率，緩解癥狀，延長生命，并提高生活質(zhì)量。在不斷探索研究中尋找合適的治療方法，在延長病人生命的同時(shí)，還需要考慮到病人的生活質(zhì)量，真正達(dá)到身心健康的目的。
過去對病人生活狀況的評價(jià)是以客觀指標(biāo)為評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，以醫(yī)生為觀察者，而忽視了病人的主觀感受。比如Kanofsky評分表，WHO毒性評分標(biāo)準(zhǔn)，都是以臨床表現(xiàn)及實(shí)驗(yàn)指標(biāo)為主，不包括心理狀態(tài)及社會活動能力的評價(jià)。而疾病是否緩解應(yīng)從病人的得益與否出發(fā)，病人的感受應(yīng)成為療效評價(jià)的內(nèi)容之一[2]。本組資料從病人的主觀評價(jià)入手，分析鼻咽癌放療后長期生存的患者的生活質(zhì)量，病人的自我評價(jià)，從一定程度上表達(dá)了病人的心理狀況。從資料分析看，發(fā)生放療后遺癥的比率并不低，而病人自評的生活狀況“很滿意”和“比較滿意”的竟達(dá)到了99.1%，我們認(rèn)為是病人進(jìn)行了自我心理調(diào)適，患了不治之癥的人，能活數(shù)年已經(jīng)不錯(cuò)了，對生活質(zhì)量的需求自然降低，因而有了上述的結(jié)果。調(diào)查資料表明，108例患者中，幾乎都存在不同程度的生物學(xué)概念上的“不健康狀態(tài)”，但他們的評價(jià)讓我們不得不承認(rèn)他們的心理狀態(tài)已經(jīng)得到恢復(fù)，對治療所帶來的不利影響有了一定的承受能力。
, 百拇醫(yī)藥
按病人自己的標(biāo)準(zhǔn)評價(jià)口咽干燥，耳鳴，聽力障礙，視力障礙，頸部纖維化，張口困難，性功能障礙等等所致的對生活質(zhì)量的影響，表明放療后遺癥對病人的生活質(zhì)量是有一定影響的。性功能障礙與垂體受照射有關(guān)。一般年齡大于60歲的男性，每月的性生活少于或等于一次的在3%左右[3]， 而本組中男性年齡大于或等于60歲的喪失性功能的占41%，明顯高于一般人群。同時(shí)，患病以后的心理狀態(tài)也對其性功能有負(fù)面影響，在年齡小于60歲的病人中，也有5.4%的人喪失性功能。本組病例均為Co60加深部X線放療，由于唾液腺、中耳、顳頜關(guān)節(jié)及咀嚼肌均在放療高劑量區(qū)，難以避免這些后遺癥。現(xiàn)階段我們使用直線加速器常規(guī)治療鼻咽癌，可能會減少一些頸部纖維化，減輕一些張口困難的程度，但口咽干燥、耳鳴、視力障礙等仍難以解決。齲齒增加可能與放療后唾液量減少，唾液對口腔的保護(hù)作用減弱有關(guān)。另外，醫(yī)生指導(dǎo)病人保持口腔清潔，使用含氟的牙膏，及時(shí)治療齲病等也有利于防止齲齒增加。我們在放療技術(shù)上的改進(jìn)以及適應(yīng)放療技術(shù)在鼻咽癌的應(yīng)用，都為盡量減少腫瘤周圍正常組織的受量，降低放療后遺癥的發(fā)生率給予了有利的支持和幫助。
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癌癥康復(fù)的目標(biāo)是使患者能根據(jù)疾病及其治療的影響恢復(fù)盡可能正常的生活，并對生活質(zhì)量而不僅僅是對生存與否加以注意[4]。對生活質(zhì)量的評價(jià)，不僅僅是對身體狀況的評價(jià)，而要融入心理承受能力的評價(jià)。因此，為了使癌癥病人獲得良好的康復(fù)，有一個(gè)良好的生活質(zhì)量，我們的工作不僅僅要圍繞著患者的身體疾病，而且要介入其心理的治療，讓他們了解疾病的治療可能帶來的副作用和后遺癥，幫助他們樹立堅(jiān)強(qiáng)的信念，面對和承擔(dān)治療帶來的副作用和后遺癥。身體治療、心理治療和社會支持各方面相互配合，使患者盡可能地獲得相對好的存活質(zhì)量。
關(guān)于生活質(zhì)量評價(jià)的問題，國內(nèi)目前尚無評價(jià)癌癥病人生活質(zhì)量的規(guī)范的評價(jià)方法 。本調(diào)查分析方法屬筆者自行設(shè)計(jì)進(jìn)行。建立一套標(biāo)準(zhǔn)的癌癥病人生活質(zhì)量評價(jià)方法，還需各位同仁共同努力。
鳴謝
本文資料的收集得到腫瘤科病案登記室謝先清、李永惠等老師的大力幫助，特此致謝。
, 百拇醫(yī)藥
作者簡介：吳琦(1957-)，女，四川德陽人，學(xué)士、副主任醫(yī)師。從事腫瘤治療工作。
參考文獻(xiàn)
1，薛兆英等主編.現(xiàn)代性醫(yī)學(xué).第一版，人民軍醫(yī)出版社，1995；174-178
2，廖美琳主編.肺癌現(xiàn)代治療.第一版，上海醫(yī)科大學(xué)出版社，1998；364-369
3，樊中州主編.男子性功能障礙與不育.第一版，科學(xué)普及出版社，1989；81-83
4，李同度主譯.臨床腫瘤學(xué).第一版，安徽科學(xué)技術(shù)出版社，1995；506
收稿日期：1999-7-7, http://www.www.srpcoatings.com